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Ankündigung unseres Ring20-Familien-Konferenzwochenendes!
Dies wird die 2. Konferenz sein, die R(20)-Familien auf der ganzen Welt gewidmet ist – Sie sollten dies nicht verpassen. Wir haben ein volles Programm geplant, einschließlich Updates zu r(20)-Forschungsprojekten von herausragenden Rednern, Fragen und Antworten mit unserem genetischen Berater, die neuesten Epilepsiebehandlungen und die Hoffnung für r(20), Wohlbefinden und lustige Aktivitäten für die ganze Familie und natürlich, die einzigartige Gelegenheit, viel Zeit mit anderen r(20)-Familien zu verbringen, die sehr ähnliche Herausforderungen durchmachen.
MERKEN SIE DEN TERMIN VOR 23.-25. September 2022 Cambridge, Großbritannien
Sie können nicht persönlich teilnehmen?
Kein Problem, wir führen dies als Hybrid-Event durch, sodass Sie LIVE verfolgen oder die Aufzeichnungen später ansehen können.
Zu den Highlights gehören:
Willkommensempfang
Getränke und Häppchen
Freitag Abend
Referentenprogramm (Samstag):
- Genomische Forschung
- Naturhistorische Studie
Fragen und Antworten (Samstag)
- Podiumsdiskussion über Behandlungen
- Fragen Sie den genetischen Berater
Laborführung
Am Wellcome Sanger Institute – weltweit führendes Forschungsinstitut für Genomik
3-Gänge-Galadinner
Samstagabend
Wellness-Aktivitäten
und Familienspaß
Einzigartige Gelegenheit, viel Zeit mit anderen R(20)-Familien zu verbringen, die sehr ähnliche Herausforderungen durchmachen
KOSTENLOSE Hotelübernachtung
für die ersten zwanzig r(20)-Familien
- 1 Zimmer pro Familie
Hauptprogramm
Einzelheiten zum vollständigen Programm für das Wochenende werden zu gegebener Zeit bekannt gegeben, aber jetzt ist hier ein Vorgeschmack auf das, was noch kommen wird.
Hauptredner:
- Prof. Sameer Zuberi, Pädiatrischer Neurologe Glasgow Children's Hospital
– Ring20 Naturgeschichte & Biomarker Lernen - David Bentley, Chefwissenschaftler von Illumina
– Genomisches Forschungsprojekt - Dr. Simona Balestrini, Neurologin UCL, London und Italien
– Neue Behandlungen – welche Hoffnung für das r(20)-Syndrom? (Panelleitung) - Dr. Rhys Thomas, Facharzt für Neurologie, Newcastle
- Lisa Moore-Ramdin, Jazz Pharma, Großbritannien
Sie können das ganze Wochenende teilnehmen oder einfach an den Präsentationen und Diskussionen der Redner am Samstag teilnehmen – Sie haben die Wahl.
Lernen Sie die Referenten kennen - Profis
David Bentley Leitender Wissenschaftler, Illumina (Großbritannien)
Patientenengagement von Shirlene Badger, Illumina (EMEA)
Prof. Sameer Zuberi Pädiatrischer Neurologe, Glasgow (UK)
Dr. Simona Balestrini Fachärztin für Neurologie (Großbritannien/Italien)
Dr. Rhys Thomas Facharzt für Neurologie, Newcastle (UK)
Lisa Moore-Ramdin Global Medical Affairs Jazz Pharma (Großbritannien)
Isobel Turbin Genetische Beraterin (Großbritannien)
Hannah Stark NIHR BioResource (Großbritannien)
Treffen Sie die Referenten – Patientenvertreter
Allison Watson Ring20 CEO Elternvertreterin (Großbritannien)
Junko Okuda Ring20 Champion Elternvertreter (USA/Japan)
Repräsentantin der Familie Lydia Vassallo (USA)
Cindy Bienkowski Ring20-Siegerin (Belgien)
Yvonne Goodson Ring20-Siegerin (Großbritannien)
Hotelunterkunft
Die Best Western Premier Collection Quy Mill Hotel & Spa, Cambridge CB25 9AF – ein 4-Sterne-Hotel außerhalb des Stadtzentrums – wird unser Hauptstützpunkt für das Wochenende sein.
Die Gäste können die hoteleigenen Pooleinrichtungen, den Fitnessraum und Minigolf genießen, die in ihrem Aufenthalt inbegriffen sind.
Wir haben 20 Zimmer reserviert, darunter eine Auswahl an Zweibett-, Doppel- und Familienzimmern. Es gibt 1 Zimmer mit vollem Zugang zur Nasszelle. Die Zimmer werden bei der Anmeldung nach dem Prinzip „Wer zuerst kommt, mahlt zuerst“ vergeben.
FAMILIENZIMMER JETZT AUSVERKAUFT
Alternative Unterkünfte in der Umgebung
Sobald unser Kontingent an Hotelzimmern in der Quy-Mühle voll ist, haben wir einige (begrenzte) zusätzliche Kapazitäten für ein paar weitere Familien und medizinisches Fachpersonal, um an einigen oder allen Wochenendveranstaltungen teilzunehmen – vorbehaltlich der Verfügbarkeit von Tickets. Wenn Sie in Cambridge übernachten möchten, finden Sie möglicherweise Zimmer (auf eigene Kosten) in den folgenden nahe gelegenen Hotels:
Anfahrt und Verkehrsverbindungen
Unsere Hauptbasis wird das Quy Mill Hotel sein, das direkt an der A14 im Nordosten des Stadtzentrums von Cambridge liegt.
Das Quy Mill Hotel liegt 50 km vom Flughafen London Stansted entfernt.
Am Samstag findet die Hauptveranstaltung statt in:
Illumina EMEA-Hauptsitz
Granta-Park
Cambridge
CB216DF
Der Transport von/nach Quy Mill zum Granta Park/Wellcome Sanger Institute wird allen Teilnehmern zur Verfügung gestellt.
Häufig gestellte Fragen
Hier sind einige der Fragen, die Sie zu unserem Familienkonferenz-Wochenende stellen könnten:
Ja, diese Veranstaltung steht Menschen mit R(20) und ihren Familien offen. Wir begrüßen auch medizinisches Fachpersonal und Industrie-/Pharmaunternehmen mit Interesse an komplexer Epilepsie.
Da die Plätze begrenzt sind, werden die Plätze vorrangig an Personen mit r(20) und ihre unmittelbare Familie vergeben.
Wir arbeiten noch an den Ticketpreisen, aber die Tickets für die Person mit einer R(20)-Diagnose sind kostenlos.
Nein, wir haben 30 Zimmer für diese Veranstaltung im Quy Mill Hotel reserviert, daher werden wir Ihnen bei Ihrer Anmeldung ein Zimmer zuweisen (falls Sie übernachten möchten). Pro Familie wird ein Zimmer zur Verfügung gestellt. Es steht eine Auswahl an Zweibett-/Doppelzimmern und Familienzimmern (2 Erwachsene + 2 Kinder) zur Verfügung. Wir werden unser Bestes geben, um Ihren Anforderungen gerecht zu werden.
Ring20 beteiligt sich an den Hotelzimmerkosten.
Eine Zimmerzuteilung pro R(20)-Familie für 2 Nächte (Fr und Sa).
Wir empfehlen unseren Familien, das Wochenende bei uns zu verbringen, aber wenn Sie in der Nähe wohnen und/oder nur am Samstag teilnehmen möchten, können Sie einfach am Hauptprogramm des Tages im Granta Park teilnehmen.
Wir stellen ein Programm zusammen, von dem wir hoffen, dass es für alle Altersgruppen und Fähigkeiten etwas zu bieten hat. Bitte beachten Sie: Eltern/Betreuer bleiben zu jeder Zeit in der Verantwortung ihrer eigenen Kinder.
Wir hoffen, dass wir die Hauptpräsentationen am Samstag live streamen können – noch zu bestätigen…
In diesem Fall teilen wir Ihnen mit, wie Sie sich für die Live-Online-Teilnahme anmelden können
Wir hoffen, die Sessions am Samstag im Laufe des Tages aufzuzeichnen, damit wir sie nach der Veranstaltung auf unserer Website und unserem YouTube-Kanal teilen können … noch zu bestätigen.
Alle Hotelzimmer befinden sich im Erdgeschoss und sind für Rollstuhlfahrer zugänglich. Auch das Gartenzimmer für die Fr/Sa-Abende befindet sich im Erdgeschoss.
Es gibt nur 1 Schlafzimmer mit vollem Zugang zur Nasszelle.
Granta Park ist für Rollstuhlfahrer zugänglich.
Haben Sie weitere Fragen?
Wir beantworten sie gerne. Senden Sie uns unten eine kurze Nachricht
Sponsormöglichkeiten
Wir haben noch Silber- und Bronze-Sponsoring-Möglichkeiten.
Wir haben auch Platz für einige Aussteller. Wenn Sie also Waren, Dienstleistungen oder Informationen zum Umgang mit komplexer Epilepsie und damit verbundenen Komorbiditäten haben, die für unsere Familien von Interesse sein könnten, dann nehmen Sie Kontakt mit uns auf.
Wenden Sie sich an Allison, indem Sie unten eine Anfrage senden, um weitere Informationen zu erhalten, oder laden Sie unsere Sponsoring-Broschüre herunter Hier.
