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Annuncio del nostro weekend della conferenza delle famiglie Ring20!
Questa sarà la seconda conferenza in assoluto dedicata alle famiglie r(20) in tutto il mondo: non puoi perderlo. Abbiamo un programma completo in programma che include aggiornamenti sui progetti di ricerca r(20) da eminenti relatori, domande e risposte con il nostro consulente genetico, gli ultimi trattamenti per l'epilessia e quali speranze per r(20), benessere e attività divertenti per tutta la famiglia e, naturalmente, l'opportunità unica di trascorrere molto tempo con altre famiglie r(20) che stanno affrontando sfide molto simili.
SALVA LA DATA 23-25 settembre 2022 Cambridge, Regno Unito
Non puoi partecipare di persona?
Nessun problema, lo stiamo organizzando come evento ibrido, quindi puoi seguire LIVE o guardare le registrazioni in un secondo momento.
I punti salienti includono:
Ricevimento di benvenuto
bibite e tartine
venerdì sera
Programma dei relatori (sabato):
- Ricerca genomica
- Studio di storia naturale
Domande e risposte (sabato)
- tavola rotonda sui trattamenti
- Chiedi al consulente genetico
Visita al laboratorio
Al Wellcome Sanger Institute - istituto di ricerca sulla genomica leader a livello mondiale
Cena di gala di 3 portate
sabato sera
Attività di benessere
e divertimento in famiglia
Opportunità unica per trascorrere molto tempo con altre famiglie r(20) che stanno affrontando sfide molto simili
Sistemazione in hotel GRATUITA
per le prime venti famiglie r(20).
- 1 camera per famiglia
Programma principale
I dettagli del programma completo per il fine settimana verranno rilasciati più vicino all'ora, ma per ora ecco un assaggio di ciò che verrà.
Relatori chiave:
- Prof Sameer Zuberi, neurologo pediatrico Glasgow Children's Hospital
– Ring20 Storia naturale e biomarcatore Studia - David Bentley, capo scienziato Illumina
– Progetto di ricerca sulla genomica - Dott.ssa Simona Balestrini, Consulente Neurologa UCL, Londra e Italia
– Trattamenti emergenti: quale speranza per la sindrome r(20)? (capogruppo) - Dr Rhys Thomas, neurologo consulente, Newcastle
- Lisa Moore-Ramdin, Jazz Pharma, Regno Unito
Puoi partecipare all'intero fine settimana o semplicemente unirti alle presentazioni e alla discussione dei relatori del sabato: a te la scelta.
Incontra i relatori - Professionisti
David Bentley capo scienziato, Illumina (Regno Unito)
Shirlene Badger Coinvolgimento dei pazienti, Illumina (EMEA)
Prof Sameer Zuberi Neurologo pediatrico, Glasgow (Regno Unito)
Dott.ssa Simona Balestrini Consulente Neurologa (Regno Unito/Italia)
Dr Rhys Thomas Consulente Neurologo, Newcastle (Regno Unito)
Lisa Moore-Ramdin Global Medical Affairs Jazz Pharma (Regno Unito)
Isobel Turbin Consulente genetico (Regno Unito)
Hannah Stark NIHR BioResource (Regno Unito)
Incontra i relatori - Rappresentanti dei pazienti
Rappresentante dei genitori dell'amministratore delegato di Allison Watson Ring20 (Regno Unito)
Junko Okuda Ring20 Champion Rappresentante dei genitori (USA/Giappone)
Lydia Vassallo Rappresentante della Famiglia (USA)
Cindy Bienkowski Campione Ring20 (Belgio)
Campione Yvonne Goodson Ring20 (Regno Unito)
Sistemazione in albergo
La collezione Best Western Premier Quy Mill Hotel & Spa, Cambridge CB25 9AF, un hotel 4* situato fuori dal centro città, sarà la nostra base principale per il fine settimana.
Gli ospiti possono usufruire della piscina, della palestra e del minigolf inclusi nel soggiorno.
Abbiamo 20 camere riservate, tra cui una selezione di camere doppie, matrimoniali e familiari. C'è 1 camera con accesso completo alla stanza umida. Le camere verranno assegnate in base all'ordine di arrivo, primo servito al momento della registrazione.
CAMERE FAMILY ORA Esaurite
Sistemazione alternativa nella zona
Una volta che la nostra assegnazione di camere d'albergo al Quy Mill è stata esaurita, abbiamo una capacità aggiuntiva (limitata) per alcune famiglie in più e operatori sanitari per partecipare ad alcuni o tutti gli eventi del fine settimana, in base alla disponibilità dei biglietti. Se desideri pernottare a Cambridge, potresti trovare camere disponibili (a tue spese) nei seguenti hotel nelle vicinanze:
Indicazioni e collegamenti di trasporto
La nostra base principale sarà l'hotel Quy Mill, situato appena fuori dalla A14 a nord-est del centro di Cambridge.
L'hotel Quy Mill si trova a 50 km dall'aeroporto di Londra Stansted.
Il sabato l'evento principale si svolgerà a:
Sede centrale di Illumina EMEA
Parco Granta
Cambridge
CB21 6DF
Il trasporto da/per Quy Mill a Granta Park/Wellcome Sanger Institute sarà fornito a tutti i partecipanti.
Domande frequenti
Ecco alcune delle domande che potresti porre sul nostro weekend della Conferenza delle famiglie:
Sì, questo evento è aperto alle persone che vivono con r(20) e alle loro famiglie. Diamo il benvenuto anche a professionisti sanitari e aziende del settore/farmaceutiche interessate all'epilessia complessa.
Poiché i posti sono limitati, i posti saranno assegnati in via prioritaria alle persone con r(20) e ai loro parenti stretti.
Stiamo ancora lavorando sul prezzo dei biglietti, ma i biglietti per la persona con una diagnosi r(20) saranno gratuiti.
No, abbiamo 30 stanze riservate per questo evento presso l'hotel Quy Mill, quindi ti assegneremo una stanza al momento della registrazione (se desideri rimanere). Verrà messa a disposizione una camera per famiglia. Sono disponibili una selezione di camere doppie/matrimoniali e familiari (2 adulti + 2 bambini). Faremo del nostro meglio per soddisfare le vostre esigenze.
Ring20 contribuirà ai costi delle camere d'albergo.
Assegnazione di una camera per r(20) famiglia che frequenta per 2 notti (ven e sab).
Incoraggiamo le nostre famiglie a trascorrere il fine settimana con noi, tuttavia se abiti nelle vicinanze e/o desideri partecipare solo per la giornata di sabato, puoi unirti a noi semplicemente per il programma diurno principale al Granta Park.
Stiamo mettendo insieme un programma che speriamo abbia qualcosa per tutte le età e abilità. Nota: i genitori/accompagnatori rimarranno sempre sotto la responsabilità dei propri figli.
Ci auguriamo di poter trasmettere in streaming le presentazioni principali del sabato, da confermare...
In tal caso, forniremo i dettagli su come registrarsi per partecipare in diretta online
Speriamo di registrare le sessioni di sabato durante la giornata in modo da poterle condividere sul nostro sito Web e sul canale YouTube dopo l'evento... da confermare.
Tutte le camere dell'hotel sono al piano terra e consentono l'accesso alle sedie a rotelle. Anche la Garden Room per le serate ven/sab è al piano terra.
C'è solo 1 camera da letto con accesso completo alla stanza umida.
Granta Park è accessibile ai disabili.
Hai altre domande?
Saremmo felici di rispondere. Inviaci un breve messaggio di seguito
Opportunità di sponsorizzazione
Abbiamo ancora opportunità di sponsorizzazione Silver e Bronze disponibili.
Abbiamo anche spazio per alcuni espositori, quindi se hai beni, servizi o informazioni relative alla gestione dell'epilessia complessa e delle comorbilità associate che potrebbero interessare le nostre famiglie, contattaci.
Contatta Allison inviando una richiesta di seguito per maggiori dettagli o scaricando il nostro volantino di sponsorizzazione Qui.
