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FARE CONNESSIONI, SOSTENERE LE FAMIGLIE
Benvenuto in Ring20.
Abbiamo molti modi in cui puoi rimanere aggiornato, ti incoraggiamo a guardare le nostre risorse per ottenere supporto e per essere coinvolto. Eccone solo alcuni per iniziare:
Mailing list
In qualità di membro di Ring20 Research and Support UK CIO riceverai regolarmente (mensilmente)
enews via e-mail e una nostra newsletter semestrale su tutto ciò che riguarda r (20).
Iscriviti qui: http://eepurl.com/c7B9sD è GRATUITO e puoi cancellarti in qualsiasi momento.
Social media
Per restare al passo con gli eventi mentre accadono, puoi trovare le nostre ultime notizie e attività qui:
Per favore, MI PIACE su Facebook https://www.facebook.com/Ring20ResearchandSupportUK.
Seguici su Twitter https://twitter.com/Ring20UK
o LinkedIn https://www.linkedin.com/company/36127772/admin/
Ti invitiamo inoltre a visitare la pagina Le nostre comunità per ulteriori informazioni su come partecipare.
In collaborazione con il Prof Sameer Zuberi (il nostro Chief Medical Advisor) e EpiCARE abbiamo prodotto un opuscolo informativo per i pazienti e i loro caregiver comprendente le 10 domande più comuni:
Ci auguriamo che questa risorsa sia particolarmente utile per tutte le famiglie che hanno recentemente ricevuto una diagnosi di r (20).
I nostri fumetti con le informazioni sui pazienti sono disponibili per il download oppure è possibile richiedere copie stampate inviandoci un'e-mail a [email protected]
Crescere con la sindrome r (20)
Questo è il secondo di una serie di 2 fumetti. Puoi anche scaricare La vita con la sindrome r (20): i primi anni per esplorare le sfide dell'essere un bambino con diagnosi di sindrome r(20).
I nostri fumetti con le informazioni sui pazienti sono disponibili per il download oppure è possibile richiedere copie stampate inviandoci un'e-mail a [email protected]
La vita con la sindrome r (20): i primi anni
Questo è il primo di una serie di 2 fumetti. Puoi anche scaricare Crescere con la sindrome r (20) per esplorare le sfide di diventare un adulto.
Puoi anche immergerti nella nostra sezione di ricerca ed esaminare le informazioni mediche e la ricerca su r (20).
Ti invieremo alcuni dettagli in più su come puoi entrare in contatto con altre famiglie r (20), tra poche settimane quando ti sarai sistemato. Nel frattempo, se c'è qualcosa che devi sapere, non esitare a contattarci all'indirizzo [email protected]
Ecco come puoi metterti in contatto con altre famiglie r (20) per il supporto reciproco:
Ring20 Patient Support (gruppo privato)
Il nostro forum del gruppo di supporto ai pazienti è disponibile per tutti i pazienti e le loro famiglie
influenzato da r (20), consentendo loro di connettersi tra loro e condividere
pensieri ed esperienze in un ambiente sicuro.
Richiedi di partecipare qui: https://www.facebook.com/groups/798475916833994/
RareConnect Ring Chromosome 20 Forum
Gestiamo anche un forum separato del gruppo di supporto su RareConnect per r (20)
famiglie a parlare tra loro in confidenza. La differenza qui è che qualsiasi
i post o le informazioni possono essere tradotti in una qualsiasi delle 12 lingue, tra cui:
Spagnolo, francese, tedesco, portoghese, italiano, ceco, serbo / croato, ucraino,
Russo, persiano, giapponese: così possiamo raggiungere un pubblico più ampio.
Richiedi di partecipare qui: https://www.rareconnect.org/en/community/ring chromosome-20-syndrome
Organizziamo una conferenza familiare annuale per educare, informare e fare rete.
L'evento include aggiornamenti sulla ricerca sulle malattie rare da parte di esperti mondiali nella sindrome r (20)
Audizione di relatori chiave direttamente colpiti dalla malattia rara
Un'occasione per dialogare con ricercatori e professionisti.
Per entrare in contatto con altri pazienti e assistenti
Cena in famiglia
Divertente attività sociale
Con rappresentanti della Comunità delle malattie rare, pazienti, enti di beneficenza e ricercatori, l'evento offre fantastiche opportunità per il networking, il nuovo apprendimento e la condivisione delle informazioni.
Ulteriori dettagli sul prossimo evento saranno pubblicati a breve.
