{"id":2240,"date":"2019-11-04T12:43:39","date_gmt":"2019-11-04T12:43:39","guid":{"rendered":"https:\/\/ring20researchsupport.co.uk\/?p=2240"},"modified":"2023-02-10T08:54:35","modified_gmt":"2023-02-10T08:54:35","slug":"plrh-research-study","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ring20researchsupport.co.uk\/it\/2019\/11\/plrh-research-study\/","title":{"rendered":"Studio di ricerca PLRH"},"content":{"rendered":"

Prima pubblicazione del progetto di ricerca Ring20 al meeting BPNA, gennaio 2019<\/strong><\/span><\/p>\n

Un viaggio personale di Donald Gordon, <\/strong>Ring 20 Research Support UK CIO Chair & Trustee<\/p>\n

Alla fine, dopo 5 lunghi anni di studio e laurea in scienze nutrizionali e oltre 15 anni di coinvolgimento in r (20), riesco a presentare uno studio di ricerca pilota a un meeting scientifico britannico su r (20).<\/p>\n

Il vero lavoro \u00e8 iniziato quando sono entrato nel mio ultimo anno di laurea in scienze nutrizionali nel 2018, che \u00e8 stata un'ambizione per tutta la vita. Mi \u00e8 stata data l'opportunit\u00e0 di completare la mia tesi e concentrarmi su un'area di cui ero appassionato. Naturalmente r (20) e la dieta sembravano essere un argomento ovvio e degno.<\/p>\n

L'idea:<\/strong> <\/span>Sono stato a lungo incuriosito e affascinato dalla capacit\u00e0 di dieta chetogenica<\/a> e la sua capacit\u00e0 di controllare le crisi. Ascoltare storie di familiari e altri gruppi di sostegno ai pazienti come Matthew's Friends e guardare quel famoso film 'Primo non nuocere<\/a>'Interpretato dall'attrice americana Meryl Streep, non ero meno curioso di sapere come potesse collegarsi alle nostre e simili sindromi epilettiche.<\/p>\n

Ho quindi iniziato scrivendo una proposta di ricerca per la revisione da parte del comitato di etica medica del mio istituto presso il Center For Nutrition and Lifestyle Management (CNELM) - il titolo, dopo un piccolo affinamento \u00e8 emerso come "La plausibilit\u00e0 meccanicistica per l'implementazione della dieta chetogenica in r (20) e rare sindromi epilettiche. "<\/p>\n

La sfida:<\/strong><\/span> Sfortunatamente, a causa del mio coinvolgimento con l'ente di beneficenza, la mia proposta iniziale di sondare le famiglie r (20) e i professionisti medici non \u00e8 stata approvata dal comitato etico a causa di un potenziale conflitto di interessi e di potenziali pregiudizi. Imperterrito ho continuato a rivedere la proposta completando la mia dissertazione con una revisione della letteratura che si concludeva con la necessit\u00e0 di ulteriori ricerche.<\/p>\n

La soluzione:<\/strong><\/span> Avanti veloce fino a marzo 2018 e una giornata del paziente delle malattie rare "Think Research" organizzata dal National Institute for HealthNIHR<\/a>) a Londra. Qui ho partecipato a una presentazione di The Patient Led Research Hub (PLRH<\/a>) parte della University of Cambridge Department of Medicine Clinical Trials Unit.<\/p>\n

Sono stato colto dalla potenziale opportunit\u00e0 di lavorare con loro per sviluppare ulteriormente il nostro profilo di ricerca e mi sono avvicinato a loro per conto del nostro ente di beneficenza, il che avrebbe consentito di completare la parte originale della mia tesi di ricerca. Dopo aver fornito loro una copia del mio lavoro di ricerca e della metodologia alla base della dissertazione, hanno accettato di intraprendere una proposta e cercare finanziamenti per facilitare un seminario e un sondaggio. \u00c8 stata assicurata una piccola sovvenzione e dopo aver fatto circolare due sondaggi tra professionisti medici e famiglie r (20), il workshop ha riunito rappresentanti di questi due gruppi tra cui la dott.ssa Archana Desurkar, il dott.Thomas Hiemstra, la dott.ssa Sophia Varadkar, Emma Williams MBE e quattro r (20) famiglie a Londra maggio 2019.<\/p>\n