请注意:本页面由谷歌翻译。如果您愿意帮助我们翻译信息,请与我们联系。.

搜索

为心理健康研讨会筹款

我们很高兴地告诉大家,我们已成功获得 Pears 基金会和伦敦催化剂基金会的资助——非常感谢他们对这项重要计划的支持。.

技术

目前,多种新技术正在研发中,旨在提高癫痫诊断的准确性并改善癫痫的治疗管理。在本篇博客中,我们将重点介绍一些已上市或正在研发的用于癫痫自我管理的医疗设备和技术。.

Shahid在Ring20的志愿者之旅

和大多数人一样,我之所以想做志愿者,是因为我渴望回馈社会,为社会做出贡献。.

研究——与罕见病共存

研究表明,患有罕见病的患者及其照护者的身心健康都会受到负面影响。.

2021年世界罕见病日

每年二月的最后一天是世界罕见病日。世界罕见病日的主要目的是提高公众和决策者对罕见病及其对患者生活影响的认识。.

新冠肺炎——疫苗接种优先顺序

Ring20注意到,英国一些被诊断患有r(20)综合征的患者并未被列入第6优先接种人群,无法接种新冠疫苗。这似乎是因为全科医生没有在病历中将这些患者归类为癫痫患者——尽管他们已被诊断患有r(20)综合征,并且定期服用抗癫痫药物。.

宣传单

最新消息!我们很高兴推出两份新的信息手册,一份面向家长/监护人,另一份专门面向医疗保健专业人员:

2020年度股东大会及重大公告

点击此处观看我们的 Ring20 2020 年股东大会及重大公告视频:

我们的患者信息漫画现已上线!

我们非常荣幸地向您介绍我们的 r(20) 患者信息手册,漫画风格,由患者家属创作,为患者家属服务。.

简报 #9 2020年10月

阅读我们最新的简报 #9,了解 Ring20 正在发生哪些变化,以及我们未来几个月的计划。.

Ring20 2020 年会员参与度调查

您的反馈对我们非常重要,将有助于我们塑造 Ring20 的未来发展方向。.

RAREfest20

尽管罕见病影响着十七分之一的人口,但受影响的人告诉剑桥罕见病网络,在过去六个月的 COVID-19 大流行期间,他们几乎被遗忘了。.

订阅我们的邮件列表