罕见病是否会影响患者及其家人的心理健康？
研究表明，患者及其照护者的身心健康可能会受到负面影响。现有的治疗方法几乎从未解决过心理健康问题。研究结果如下：
“由于患有罕见疾病，调查中951名TP3T患者感到担忧或焦虑，931名TP3T患者感到压力，901名TP3T患者感到情绪低落，881名TP3T患者感到身心俱疲，701名TP3T患者感到濒临崩溃。”.
尽管众所周知，生理和心理状况会相互影响，但患者常常被告知或感觉临床医生并不重视他们的病情。医生们声称这‘都是他们自己想出来的’。.
这些图表显示，医护人员很少询问患者的心理健康状况：
医护人员的疏忽会加剧患者的痛苦，而妥善处理的互动则可以为个人及其家人带来慰藉。.
尽管患者非常重视各种支持资源，但他们往往并不了解这些资源的获取途径。实际上，这些资源可能来自慈善机构、同伴互助网络，或者两者兼而有之。.
如何将心理健康护理与罕见病患者服务相结合？
该研究提出了以下建议：
- 为医疗保健专业人员提供以下技能、知识和能力：
- 展现对患有罕见病所带来的情感挑战的认识；;
- 谨慎处理有关心理健康的讨论。.
- 应定期向患者和护理人员提供支持资源信息。.
- 协调的罕见病服务应包括评估心理健康需求和获得心理健康服务的途径，并且这些服务应扩展到照顾者。.
好消息
在Ring20，我们认识到心理健康对r(20)综合征患者的重要性，并希望能够为经医疗团队转介的家庭提供更有针对性的支持。因此，我们计划与一家专业机构合作，该机构为罕见病患者团体和组织提供咨询和健康资源、培训和信息，以便更好地支持您——我们的r(20)家庭。我们正在申请多项拨款，以资助为我们的r(20)社群提供心理健康和福祉支持。.
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敬请关注后续消息！
参考：与罕见病共存：对心理健康的影响。2018 年由英国罕见病协会、英国遗传联盟和英国 SWAN 组织委托开展的研究。.
