我们的使命
为受环状染色体 20 综合征或 r(20)（一种罕见的癫痫综合征）影响或接触到该综合征的个人、家庭和医疗保健专业人员提供支持，并不断激发人们对该综合征的兴趣，促进相关研究机会，以增进对所有受影响者的了解和治疗效果。.
Ring20 Research and Support UK CIO 于 2014 年成立，是一家慈善机构。我们总部位于英国，业务遍及全球，建立了一个患者支持网络，将世界各地患有 r(20) 综合征的家庭联系起来。.
我们的主要目标
- 为世界各地的 r(20) 患者及其家人提供支持和信息；;
- 向公众提供或协助提供有关 r(20) 的信息；;
- 帮助医学专业人员了解 r(20)——其诊断、预后和治疗；;
- 支持对 r(20) 的研究——探究其成因，以及改善 r(20) 患者预后的方法，并促进此类研究的有用成果的传播。.
信息
指向有关r(20)综合征的最新信息的指引
支持
将 r(20) 个族连接起来
研究
为了促进研究机会
需要
作为一种极其罕见的疾病，所有利益相关者对 r(20) 综合征可获得的信息非常有限——没有推荐的治疗方法，没有患者登记册或用于预后的自然病史，研究有限，也没有临床试验。.
被诊断患有 r(20) 的人的家庭不仅要应对应对不可预测的癫痫发作、行为和/或认知影响的生理需求，还要应对因缺乏关于患者护理或未来需求的答案而感到孤立无援的情感冲击。.
因此，患有 r(20) 综合征的人大多不为人知，也不为人所听闻。.
我们的回应
我们的目标是 为了改变这种状况，我们通过参加会议和活动来提高人们对 r(20) 的认识，并与合作伙伴共同制作教育材料，以帮助每个人更好地了解这种疾病。.
我们将促进对这种研究不足的罕见疾病进行重要研究的机会，这可能会改善所有患有 r(20) 综合征的人的生活质量和治疗效果。.
但首先，我们在这里是为了支持我们的 r(20) 家庭，因为医学进步需要时间，但我们可以互相支持，并学会应对 r(20) 综合征，在我们生活的每一天。.
认识一下我们的团队
我们是由首席执行官领导的一支小型志愿者团队。来认识一下 Ring20 背后的团队成员吧！ 这里.
