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布莱顿赛马日精彩瞬间

我们请志愿者团队成员分享他们当天最难忘的经历,,
以下是他们的说法…….

今天过得很愉快。很高兴能和老朋友们叙叙旧,也很高兴认识了新的家庭。我还见到了来自科研机构和其他医疗领域的贵宾。很高兴知道有人会关注Ring20项目。.

经过几个月的筹备,在布莱顿醒来发现天气晴朗,真是令人欣喜!我们慈善赛马日当天阳光明媚!我早早地就到了赛马场,发现有一支热情友好的团队随时准备提供帮助,而且从接待套房还能欣赏到终点线的壮丽景色。很高兴终于见到其他志愿者,大家都兴致勃勃地准备开始工作,穿着紫色的Ring20 T恤衫,看起来精神抖擞。除了提供关于r(20)和Ring20慈善机构的资料和宣传单外,我们还准备了糖果、巧克力,以及一个以我们的超级英雄吉祥物Otsi为主角的‘寻找各大洲’儿童游戏。我的儿子很高兴见到装扮成Otsi的Elin,并向她展示了他自己的Otsi玩偶!当天最棒的是,许多人走过来和我交谈,谈论我们的慈善机构,分享他们自己与癫痫作斗争的经历,以及今天的活动进展得多么顺利——还有一位赢得比赛的赛马的马主慷慨地捐赠了40英镑作为奖金!这是一次有趣的郊游,也是宣传 r(20) 和 Ring20 的好方法!

It was an absolute honour to be representing Ring20 at the racecourse, where we had the opportunity to raise more awareness on r(20) and rare epilepsies - which many people are not aware of. It was a great day, with a lot of great people whom I had the pleasure of meeting, and although we were not familiar with each other one thing bought us together and it was the spirit to raise more awareness and bring changes for patients struggling with rare conditions who have been overlooked. It was a pleasure of mine to have been part of a family that genuinely wants to bring positive changes 🙂

这次赛马日活动是一个绝佳的机会,既能筹集资金,又能提高人们对r(20)的认识,而且氛围轻松愉快,适合全家参与。这是我作为实习生与Allison和Ring20团队其他成员一起工作的第一天,可以说是经历了一次'洗礼'。当天最让我兴奋的是装扮成Ring20的吉祥物Otsi,与孩子们互动,给比赛冠军颁奖,以及评选'最佳着装马匹'。评选过程非常艰难,因为所有参赛马匹都看起来棒极了。这次活动也让我有机会与Allison和Ring20团队的成员们见面,这有助于建立牢固的团队关系,而这种关系在团队合作中至关重要。.

作为一名攻读神经科学的大学生,我从未想过一次偶然的邂逅会将我带入赛马的世界,并让我融入一个紧密团结的社群,共同努力提高人们对一种名为20号环状染色体综合征(简称r(20))的罕见癫痫疾病的认识。我的参与始于我了解到Ring20研究与支持组织——一个致力于帮助这种罕见癫痫患者的慈善机构。令我震惊的是,我之前在学习中竟然从未接触过这种疾病,这让我感到无比激动,也促使我积极参与其中。在布莱顿举办的慈善赛马日活动中担任志愿者,对我来说是一个绝佳的机会。那一天,我永生难忘。在风景如画的布莱顿赛马场的映衬下,现场气氛热烈而充满期待。作为一名志愿者,我的主要任务是协助筹款、引导来宾以及宣传r(20)的相关知识。但最令我印象深刻的,是我遇到的这个了不起的社群。我结识了许多与r(20)共同面对日常挑战的家庭,他们每个人都有着一段关于勇气和韧性的独特故事。从年幼孩子的父母到与癫痫作斗争的成年人,每一次交谈都让我深受鼓舞。这些家庭之间的纽带清晰可见;他们不仅仅是与会者——他们是一个大家庭,因为共同对抗这种罕见疾病的使命而走到了一起。.

布莱顿之旅绝对是我最喜欢的旅行之一。清晨,我和朋友们(包括卡利夫、艾莉森、艾琳和大卫)在Legends餐厅享用了一顿美味的早餐(真是太棒了!)。我还很高兴地结识了一些新朋友,感觉和他们相处得非常融洽,比如阿什和艾琳。我们一起在赛马场为英国Ring20研究支持组织做宣传。第二天,我又去了同一家餐厅吃早餐,体验依然棒极了。之后,我决定去水族馆,亲眼目睹了鲨鱼和海龟从我头顶游过。这个周末真是太精彩了,但我最喜欢的还是见到了我在Ring20慈善机构的朋友们。.

第三场比赛对我来说将永远铭刻于心,这场名为“Ring20纪念赛”的赛事是为了纪念Ella、Sebastian和Rachel而设立的——这三位年轻人不幸因Ring20事故丧生。今天,我们缅怀你们…….

第三场比赛的获胜者
Ring20纪念锦标赛奖杯
赛车卡

布莱顿赛马日真是太棒了!我大部分时间都和贵宾们待在贵宾包厢里。我们拥有绝佳的赛道视野,一边愉快地交谈,一边观看每一场比赛。我们的嘉宾们对r(20)综合征都有着不同的兴趣和见解。这不仅让Ring20的工作人员和志愿者们有机会与他们一一交流,也让他们彼此分享了许多有趣的想法。我们希望,在此基础上,能够涌现出一些关于r(20)综合征研究和理解的绝妙想法。我们的志愿者们在活动前、活动中和活动后都付出了巨大的努力,确保活动顺利进行,让每个人都玩得尽兴。特别感谢我们的赞助商,是他们的支持让我们得以举办这场精彩的活动!

观看我们的精彩集锦视频,重温当天的美好时光

感谢我们出色的志愿者团队,他们辛勤工作,没有他们,我们不可能举办这次活动。.

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