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我们一直在与国家先天性异常和罕见病登记服务中心 (NCARDRS) 探讨合作试点一项针对 r(20) 患者及其家属的全新自助登记服务。我们衷心希望大家能够积极参与，提供信息，最终改善英格兰 r(20) 患者的医疗服务。如果试点成功，我们可能会联系其他地区（包括英格兰、威尔士、威尔士）以及欧洲乃至更广泛地区正在开展类似项目的公共卫生服务机构。
我们为什么要这样做？
我们发现，英国国家罕见病登记系统竟然没有R(20)综合征患者的记录，这让我们感到震惊，但也在意料之中。在英格兰，一项相对较新的服务（苏格兰、威尔士和北爱尔兰也有类似的服务）要求全科医生和医生上报5岁前确诊的罕见病患者。问题就在这里，许多R(20)综合征患者直到5岁以后才被确诊。我们希望让R(20)综合征患者被纳入医疗体系，以便英国国家医疗服务体系能够意识到他们的存在，并认识到他们需要医疗护理。.
你从中能得到什么好处？
收集信息有助于英国国家罕见病登记处/公共卫生署更好地了解像我们这样的罕见病，从而确保患有这些疾病的人获得最佳的个性化护理。国家登记册还用于研究和规划。.
哪些人符合资格？
所有在英格兰注册和/或接受治疗的家庭均可享受此项服务——因为他们是英格兰公共卫生署的一部分。.
我该如何联系NCARDRS？
要启动此流程，您需要先发送一封电子邮件至 NCARDRS 团队邮箱 ([email protected])，申请注册参与此试点项目。您将收到一封回复邮件，其中包含后续操作说明。.
对于 NCARDRS 团队而言，安全的信息传输至关重要。普通电子邮件并非安全的数据传输方式——通过这种方式发送的邮件不会加密，存在被拦截的风险。由于您需要向 NCARDRS 发送个人信息，因此他们希望为您提供安全传输信息的选项。为此，他们使用名为 Egress Switch 的加密电子邮件系统。.
NCARDRS希望未来能够提供在线注册系统，方便患者进行注册。目前该系统的开发仍在讨论中，因此作为过渡方案，他们已达成协议，可以通过电子邮件收集患者注册信息。.
您会被要求提供哪些信息？
如果患者自行报告病情，NCARDRS 将要求提供以下信息：
- 姓名
- 出生日期
- 性别
- 地址
- 罕见病
- 主治临床医生
- 专科中心/医院
- 确认他们同意NCARDRS保留他们的数据
- 确认他们是病人
- 确认他们理解 NCARDRS 将联系他们的临床医生以获取更多信息。.
如果患者是该人的子女，NCARDRS 将要求提供以下信息。.
- 患者姓名
- 患者出生日期
- 患者性别
- 患者地址
- 罕见病
- 患者的主治医生
- 专科中心/医院
- 为孩子办理登记手续的人的姓名。.
- 确认他们是患者的父母
- 确认他们同意NCARDRS持有其子女的数据
- 确认他们理解 NCARDRS 将联系他们孩子的临床医生以获取更多信息。.
