24th 2018年4月
本政策旨在告知您我们的数据保护措施以及您根据新的通用数据保护条例 (GDPR)（(EU) 2016/679 号条例）享有的权利。.
我们如何处理收集到的信息
我们是注册慈善机构，编号为1165651。.
所有数据均由我们自行处理，不外包任何处理工作。.
本政策适用于通过电话、信函或电子方式收集的您的信息。我们仅收集以下关于您的信息：
- 这有助于我们为您提供更好的服务。
- 以便我们在需要时与您联系。
- 让我们为您和医疗专业人员提供有关20号环状染色体综合征的症状、病因和治疗方法的信息。
- 这有助于我们了解哪些家庭成员患有20号环状染色体综合征，以及您支持我们工作的原因，以便我们更好地满足您的需求，并找到更多与您情况类似的人。
我们可能会要求您提供更多信息，以便您使用我们的服务或完成交易，例如用于筹款目的。这些信息仅用于所述用途。.
处理的法律依据
我们的慈善机构基于合法利益和同意，有理由处理您的数据。.
合法利益要求源于我们慈善机构的宗旨，即：维护和保护健康，并救济贫困，尤其通过以下方式：
- 为20号环状染色体综合征患者及其家人提供支持和信息
- 协助向公众提供有关该疾病的一般信息
- 帮助医疗专业人员了解20号环状染色体综合征，包括其诊断、预后和治疗。
- 支持对该疾病的研究，以及改善患者预后的方法，并促进此类研究成果的传播。
我们处理某些与患者健康相关的特殊类别（健康）数据，需要征得您的同意，主要原因有二：
- 提供一个全球参考网络，使家庭能够相互联系，并填充我们的公共 r(20) 地图，以便将其纳入我们的慈善宣传册，在会议/活动中展示，并帮助申请拨款。.
- 如果我们未来资助对20号环状染色体综合征的研究，我们可能会联系您，了解您是否有兴趣参与此类项目。未经您的明确同意（主动选择加入），我们不会将您的个人信息透露给研究机构或相关组织。.
我们收集的信息
我们仅通过 Mailchimp 直接从您处收集以下信息，而非通过第三方来源收集，用于以下目的：
通用邮件列表：
为了向您介绍我们的相关服务并为您提供支持和信息，我们会收集以下信息：
- 姓名
- 地址
- 电话号码
- 电子邮件
- 机构名称（仅限医疗专业人员/相关机构）
- 连接至 Ring20 R&S UK
全球参考网络列表：
为了运营我们的全球参考网络，并向您推荐您可能选择参与的任何相关研究项目，我们会收集以下信息：
- 姓名
- 地址
- 电话号码
- 电子邮件，,
- 关系
- r(20) 患者的父母
- r(20) 患者
- r(20) 患者的朋友或亲属；以及
- 特殊类别数据：
- 病人姓名
- 性别
- 出生日期
- 诊断日期，嵌合体/非嵌合体
- 治疗中心
- 首席医疗专业人员
Ring20 Research and Support UK CIO 不会在未获得家长书面同意的情况下，故意收集任何未满 18 周岁人士的个人信息。否则，我们可以接受家长或监护人提供的信息。如果我们发现发件人未满 18 周岁，我们将立即删除所有信息，除非我们已获得家长同意我们处理该信息。.
如果您向我们发送反馈意见，您的信息将被安全保存。.
我们如何存储和管理您的个人数据
您提供给我们的所有电子信息都存储在您的个人电脑/笔记本电脑上，对于我们上述收集的信息，则存储在 Mailchimp 上。访问权限由定期更改的密码控制，并受防病毒软件保护，数据备份在安全的云服务器上。.
纸质信件被锁起来存档。.
所有参与个人数据处理的人员均接受培训和支持。支付交易通过安全的支付处理系统进行。.
通过互联网传输信息永远无法做到绝对安全。我们将尽最大努力保护您的个人数据，但无法保证您传输至我们网站的数据的安全性；任何传输行为均由您自行承担风险。.
我们如何使用您的信息
我们收集的任何信息都将用于：
- 维护并提升我们为您提供的服务质量
- 经您许可后与您联系
我们不会出于营销或商业目的，也不会将您的信息分享给欧盟以外的其他组织。.
如果我们赞助对 20 号环状染色体综合征的研究，我们不会未经您事先明确同意（主动选择加入同意）而将您的个人信息传递给研究机构。.
数据保留
我们将仅在必要的时间内保留个人数据。.
披露您的信息
通常情况下，我们没有法律或合同上的理由披露您的个人数据，但我们可能会披露您的个人信息：
- 如果我们有义务披露或共享个人数据以遵守法律义务
- 出于执法目的
您的权利
根据《通用数据保护条例》(GDPR)，您享有以下权利：
- 您有权了解我们持有的关于您的数据、其用途以及我们处理这些数据的法律依据。我们仅在进行合法处理所必需的时间内保留这些数据。我们通常不接受其他组织提供的关于您的数据。.
- 您可以要求（通常免费）访问我们持有的关于您的数据及其合法依据。我们必须验证您的身份。.
- 除非我们确信数据准确无误，否则我们不会更正不准确的数据；如果数据不准确，我们将告知您向信息专员办公室提出上诉的权利。.
- 应要求删除个人数据，特别是涉及 18 岁以下儿童的数据。在有限的情况下，例如作为研究的一部分或出于法律原因，此类数据可能会继续保留在我们的文件中。.
- 根据您的要求，我们将限制对您数据的处理，尤其是在数据的准确性受到质疑的情况下，我们会将其存储在单独的非活动文件中。.
- 您有权要求我们提供我们持有的关于您的任何个人数据的可移植版本。我们将通过安全的方式将这些数据传输给您，以便您在其他机构使用。.
- 基于您特定情况的理由，您可以反对我们将您的数据用于我们的合法利益。在这种情况下，除非出于法律等目的需要该数据，否则我们将遵守您的反对意见。.
我们将在一个月内回复您根据上述段落提出的关于我们所持有的您的数据的请求。.
上述权利也适用于 13 岁及以上的儿童，他们的父母可能已在征得儿童同意后向我们提供了特殊类别数据。.
如需获取我们持有的关于您的个人信息副本，请致函或联系 Allison Watson，地址：Ring20 Research and Support UK CIO, 26 Headley Chase, Warley, Brentwood, Essex CM14 5BN，电话：07512 753544，电子邮件： [email protected]。.
当我们确认您的身份后，我们将向您发送一份我们依法必须披露的个人信息副本。.
如果您对我们处理您的投诉或请求的方式不满意，您可以写信给信息专员办公室，网址为 https://ico.org.uk/concerns/handling/ 或致电 (电话 0303 123 1113)。.
隐私政策变更
我们可能会不时更新本隐私声明。未来对隐私声明所做的任何更改都将发布在我们的网站上，并直接发送给会员和通讯员。.
由受托人签署。.
