致所有支持罕见和复杂癫痫患者群体
患有难治性癫痫及其常见并发症，对患者及其家庭来说都是巨大的挑战。通过参与 EpiCARE 和罕见癫痫网络 (REN)，Ring20 意识到，尽管癫痫发作的原因可能多种多样，但我们都面临着一些尚未得到满足的共同需求。目前，我们作为独立的慈善机构，各自独立地致力于解决这些需求——试想一下，如果我们携手合作，将会产生多么巨大的影响？
UKRET 的宗旨是将志同道合的慈善机构和支持团体聚集在一起。 在英国 探讨我们如何才能更有效地合作，为罕见和复杂癫痫患者群体提供支持。 在国家层面 为了产生更大的影响。.
我们可以共同努力，通过教育临床医生、研究人员、学者、政策制定者、支付方、社会服务机构等，提高人们对我们需求的认识。 共享社区, 旨在改善个人及其家庭的生活质量和整体生活水平。.
如果您的慈善机构或组织想要加入我们，请使用下面的表格联系 Allison。.
我们也欢迎任何个人或公司与我们联系，与我们合作并帮助我们开展工作：
介绍
英国罕见癫痫协会
下次会议
我们下次通话时间为 2023 年 5 月 2 日星期二下午 12:30-1:30。.
如果您尚未收到 Zoom 会议邀请，请给我们发邮件。.
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主要活动：
- 与英国就业与养老金部 (DWP) 合作，制定专门针对罕见癫痫的个人独立支付 (PIP) 评估标准
- 我们将共同在 2022 年 9 月举行的英国罕见癫痫专题活动上提出我们尚未满足的需求。.
其他分享机会：
- CBMP 的发展方向以及抗癫痫药物的普遍可及性
- 基因组学研究在癫痫诊断中的应用
- 集体意见参与制定NICE癫痫指南
- 探索建立合作性罕见癫痫登记库的潜力—— 请观看以下演示
2023年2月7日通话录音。.
