隆重宣布首届 Ring20 科学日!
我们首届 Ring20 科学日(仅限专业人士这将拉开我们家庭会议周末的序幕。整整一天的时间都将致力于推进r(20)综合征的研究议程——您绝对不想错过。.
A 这是一个难得的机会,可以与来自世界各地对r(20)综合征真正感兴趣的研究人员、学者、临床医生、遗传学家以及制药/行业人士建立联系。.
环状染色体20综合征很可能被漏诊和研究不足——它是一种罕见病,也是多种发育性脑病(DEE)之一,对患者及其家庭的生活造成重大影响。Ring20组织正努力制定研究策略,以期让r(20)综合征不再被忽视。.
加入我们,共同成就一番伟业,改变现状。.
请预留日期 2026年10月30日 英国考文垂
研究计划
10月30日星期五 - 科学会议(仅限专业人士参加)
本次会议将以线上线下相结合的方式举行(混合模式),主要议题将围绕推进我们的Ring20研究战略展开,包括:
- Leveraging genomics to improve diagnosis & understanding
- Natural History and Data Infrastucture
- Moving beyond current care to improve quality of life
当天活动最后可以选择参加我们的交流晚宴。.
SCIENTIFIC INDEPENDENCE
Ring20 Research and Support retains responsibility for the conference programme, speaker selection and educational content. Speakers will be briefed that presentations and discussions must be scientific, educational and non-promotional. Sessions involving treatment or future therapeutic approaches will focus on current evidence, clinical experience, unmet need and scientific research and must not promote specific medicines, brands, unlicensed medicines or off-label use.

萨米尔·祖贝里
ABOUT TREATMENT RESEARCH
There are currently no licensed treatments specifically for r(20) syndrome and no therapies in clinical development specifically for r(20). Discussions concerning treatment and future therapeutic approaches will therefore focus on current evidence, treatment response observations, unmet need and future scientific research directions.

已确认的演讲嘉宾/代表包括:
- 汉娜·蒂瑟拉奇——伯明翰妇女儿童NHS基金会信托的临床遗传学顾问
- Anonio Gil Nagel - Ring20 科学顾问委员会主席
- 安德鲁·贝格斯——伯明翰大学癌症遗传学与外科教授;伯明翰CRUK ECMC副主任
- Angela Peron -医学博士、哲学博士 佛罗伦萨医学遗传学大学副教授 迈耶儿童医院医学遗传学科主任
- 卡罗琳娜·蒙塔尼奥,医学博士,哲学博士 - 儿科遗传与基因组医学科主治医师
- 南希·B·斯宾纳博士——费城儿童医院和佩雷尔曼医学院病理学和实验室医学荣誉退休教授
- 肯·迈尔斯 - 医学博士/哲学博士,加拿大皇家内科医师学会会员,麦吉尔大学临床副教授(儿科神经病学/癫痫病学)兼儿童神经病学系主任
- Simona Balestrini - 医学博士、哲学博士伦敦大学学院顾问
- Philippe Ryvlin - CHUV / 沃州大学中心医院临床神经科学系主任
- 托马斯·利尔 - Apl。 Universitätsklinikum Jena Institut für Humangenetik 教授 亚美尼亚埃里温国立大学特邀教授和名誉博士 (Dr. hc)
- Maksim Parfyonov 医学博士,FRCPC - 副研究员 | 克利夫兰诊所神经病学研究所癫痫中心
- 牛津纳米孔技术公司代表
我们会定期更新此列表,请您随时查看。.
非常感谢我们的活动赞助商:
本次会议已获得[赞助商名单待确认,稍后将在此处添加]的资助。赞助商对会议的科学或教育项目、演讲者选择或会议内容均无任何影响。.


我们的主要基地将是华威大学会议中心。.
我们将主要以斯卡曼为基地,并将在周六的家庭日使用 The Slate(如图所示)。.
入住华威大学的客人均可使用大学的场地和设施。.
您可以随意使用场地或体育设施(游泳池和健身房免费使用,其他活动需付费)。.


路线和交通连接
开车
我们所有场馆的邮政编码都是 CV4 7SH,我们位于华威大学校园内。.
前往斯卡曼、拉德克利夫和斯莱特剧院,请沿湖畔村 (Lakeside Village) 的路标行驶,然后您会看到场馆的指示牌。中央校区场馆位于中央校区内,从吉贝特山路 (Gibbet Hill Road) 出发,沿途有路标指示。.
乘火车
考文垂位于西海岸干线上,每周7天都有定期列车服务,是大多数游客最方便的火车站。从伦敦尤斯顿站、伯明翰(新街站和国际站)以及莱斯特均有列车抵达考文垂。 考文垂火车站,链接在新窗口中打开 来我们这里很容易,可以打车或坐公交车。.
坎利 (Canley) 和泰尔希尔 (Tile Hill) 火车站均有列车从伦敦、米尔顿凯恩斯、伯明翰、考文垂、拉格比和北安普顿开往此处。这两个火车站都没有出租车候客点,所以如果您不想步行,请提前预订出租车。利明顿温泉 (Leamington Spa) 火车站有列车从伯明翰、考文垂、牛津、雷丁和伦敦马里波恩火车站开往此处。您可以从火车站附近乘坐巴士前往我们这里。.
乘公交车
从考文垂市中心、考文垂火车站和利明顿温泉镇均有定期巴士前往考文垂。从这些地点也很容易打到出租车。.
从考文垂出发,11路和12路公交车都途经华威会议中心。两条线路都停靠在华威路上的铁路桥SD站;从考文垂火车站步行只需一分钟。 在谷歌地图上查看链接在新窗口中打开.
从利明顿温泉镇出发,U1 和 U2 路公交车均可到达华威会议中心。两条线路均在教区教堂 B 站台停靠;从利明顿温泉镇火车站步行七分钟即可到达。 在谷歌地图上查看链接在新窗口中打开.
乘飞机
最近的机场是 伯明翰国际机场链接在新窗口中打开. 从机场打车到我们这里大约需要20分钟。或者,您可以从位于机场内的伯明翰国际火车站乘坐直达考文垂的火车。.
伦敦希思罗机场、盖特威克机场和卢顿机场都与考文垂有交通连接。 国家快运链接在新窗口中打开 您可以选择乘坐长途汽车。或者,您也可以乘坐火车前往考文垂,需要在伦敦市中心换乘。.
常见问题解答
以下是一些您可能想问的关于我们家庭会议周末活动的问题:
是的,本次活动面向所有患有r(20)染色体异常的患者及其家人开放。我们也欢迎对复杂性癫痫感兴趣的医疗保健专业人士以及制药/医药公司参加。.
由于空间有限,将优先为 r(20) 及其直系亲属提供名额。.
我们仍在制定票价,票价将尽可能低,适用于 r(20) 个家庭。.
我们目前正在制定预算,稍后会通知您有关住宿预订的事宜。.
Ring20 旨在为酒店住宿费用做出贡献。.
我们鼓励家人和我们一起度过周末,但是如果您住在附近,或者只想在周六参加一天的活动,那么您可以只参加白天的主要活动。.
我们正在筹备一个项目,希望能够满足所有年龄段和能力水平的孩子的需求。请注意:家长/监护人始终对其子女负有责任。.
我们希望能够直播周六的主要演讲——待确认……
如果符合条件,我们将提供您如何注册参与在线直播活动的详细信息。
我们希望能在周六白天录制会议内容,以便在活动结束后分享到我们的网站和 YouTube 频道上。.
我们的目标是让轮椅使用者能够无障碍地参与此次活动。.
还有其他问题吗?
我们很乐意回答您的问题。请在下方给我们发送简短信息。