EpiCARE是什么?
欧洲参考网络(ERN)是由欧洲各地医疗服务提供者组成的虚拟网络。其目标是促进对复杂或罕见疾病及病症的讨论,这些疾病和病症需要高度专业化的治疗以及集中的知识和资源。.
EpiCARE 是所有罕见和复杂癫痫的 ERN,其中包括 r(20) 综合征。.
我们的首席执行官 Allison Watson 是 EpiCARE 欧洲患者倡导组织 (ePAG) 的副协调员,并积极参与 EpiCARE ERN 的工作组和活动。.
英国的转诊途径
如果您是患有不明原因或未控制癫痫的儿童的家长/监护人,请联系您的医生,医生可以通过以下途径转诊您的孩子: 难治性癫痫专科临床咨询服务 (RESCAS)。.
该服务提供了一个论坛,供讨论诊断和/或治疗困难且经证实难以治愈的疑难癫痫病例。.
欧盟的转诊途径
如果您本人是癫痫患者,或者您是患有不明原因或无法控制的癫痫的患者的家长/照顾者,请联系您的医生,他/她可以将您或您的孩子转诊至 EpiCARE ERN 中心。.
EpiCARE需要您的医生提供转诊信,信中需描述您/您孩子的癫痫类型、癫痫病因、可能的癫痫综合征以及最新的检查结果(脑电图, , 视频-脑电图, 所有脑成像结果、遗传学)。.


