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问卷调查将持续开放4周。.
分享你的经历，你就能为促成改变做出贡献。.
关于管理 r(20) 中 SUDEP 风险的网络研讨会
我们将举办一场面向家庭的网络研讨会，解释 SUDEP 的相关知识、风险以及如何将风险降至最低。.
网络研讨会定于2026年4月16日英国时间18:30-19:30举行。.
录音如下。.
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最新！！关于理解SUDEP和风险管理的研究
对于患有环状染色体 20 综合征的个体而言，癫痫猝死 (SUDEP) 的认知和死亡风险因素并不是一个被家庭或医疗团队广泛讨论的话题——然而，了解风险以及如何降低风险却极其重要。.
这项新研究得到了瑞士洛桑神经病学教授 Philippe Ryvlin 和英国纽卡斯尔皇家维多利亚医院学术临床研究员 Alex Grundmann 的慷慨支持——他们都是该领域的专家。.
我们为什么要这样做？
我们希望尽可能多地听取家庭的意见，以便更好地了解患有 20 号环状染色体综合征的个体对 SUDEP 的认识和死亡风险因素。.
我们想通过直接从个人或其父母/监护人那里收集经验，看看您的经验是否可以为已记录的关于理解 r(20) 综合征中 SUDEP 和死亡风险的知识增添任何新的知识。.
建立联系，支持家庭
这对我和我的孩子有好处吗？
通过分享您的见解，您将有助于改进与患有环状染色体 20 的家庭讨论 SUDEP 风险的方式和时间，以及如何最大限度地降低风险。.
这项研究获得的知识将有助于提高广大民众的认识，并有可能改善对受 r(20) 综合征影响的个人的支持和护理。.
哪些人符合资格？
这项研究面向全世界所有患有 20 号环状染色体综合征的个人及其家庭开放。.
我们的 Ring20 专家可以帮助您将问题和答案翻译成其他语言，包括：法语、荷兰语、意大利语、葡萄牙语、日语、西班牙语和德语。
我该怎么做？
您可以通过填写我们的在线问卷参与。 这里.
您可以选择以下方式参与：
- 一位年满 18 周岁或以上的成年人，与 r(20) 共同生活——无论是否有父母支持
- 与 r(20) 同住的人的父母/照顾者
- 与 r(20) 同住者的兄弟姐妹 – 18 岁以下需要父母赡养
- 一位与照顾患有 r(20) 的人有密切联系的家庭成员
我会被要求提供哪些信息？
做好准备，考虑您需要的支持：
- 近期癫痫病史在过去的12个月里，您经历过多少次强直阵挛性癫痫发作？在此期间，您还经历过哪些其他类型的癫痫发作？
- 居住环境和夜间监护您是独自在家睡觉，还是和家人睡在自己的房间里，或者您的父母/监护人与您睡在同一个房间？
- 治疗与依从性您目前正在接受哪些治疗来控制癫痫发作？您是否规律服用？
- 医疗风险与健康因素您是否使用急救药物？在过去的 12 个月中，您使用急救药物的频率如何？
- SUDEP 意识与影响： 是否有人向您讨论过 SUDEP？如果有，您觉得相关信息是否清晰易懂？
- 居家安全措施： 在家中可以采取哪些安全措施？
- 社区优先事项： 什么最能帮助您理解或更好地应对癫痫猝死？
收集到的信息将会如何处理？
这项新研究得到了瑞士洛桑神经病学教授 Philippe Ryvlin 和英国纽卡斯尔皇家维多利亚医院学术临床研究员 Alex Grundmann 的慷慨支持——他们都是该领域的专家。.
我们计划根据这项研究的发现，发表一篇关于影响死亡率的风险因素（包括 r(20) 综合征中 SUDEP 的风险）的新研究论文。.
同意和数据隐私
您提供的信息将受到最严格的保密处理。这些信息将用于帮助我们更新支持服务和进行筹款，并会保护您的匿名性。我们将保护您的隐私，不会使用任何姓名，以确保保密性并遵守伦理准则。请注意，参与本研究完全出于自愿，您有权随时退出，无需提供任何理由。.
想在做决定前了解更多信息吗？
如有任何疑问，请联系您的 Ring20 冠军顾问。.
