我们最近发表了一篇关于其影响的博客文章 心理健康 研究结果针对的是患有罕见病的人群。研究结果表明:“由于患有罕见疾病,调查中951名TP3T患者感到担忧或焦虑,931名TP3T患者感到压力,901名TP3T患者感到情绪低落,881名TP3T患者感到身心俱疲,701名TP3T患者感到濒临崩溃。”.
Ring20 认识到心理健康对 r(20) 综合征家庭的重要性,我们渴望通过与为罕见病患者群体提供咨询和健康资源的专业机构合作,为我们的家庭提供更有针对性的支持。.
我们很高兴地告诉大家,我们已成功获得来自以下机构的资金: 梨基金会 和 伦敦催化剂 非常感谢二位对这项重要举措的支持。.
这笔资金将用于举办线上研讨会,以便大家分享经验、探讨影响、交流应对策略,并互相支持。研讨会将面向三个不同的家庭群体:父母/照护者、患者及其兄弟姐妹。.
我们目前正在筹备首批工作坊,更多详情将尽快与您分享。同时,如果您有兴趣参加其中任何一场工作坊,请在下方登记您的意向。.
我们希望您能认识到这项重要举措的价值。如果您愿意支持我们,现在可以通过我们的链接捐款。 捐赠页面.
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