资源

来看看我们‘由家属创作，为家属服务’，并以漫画形式呈现的患者信息手册。.

• 患有r(20)综合征的生活：扎拉的故事：早年时光
• 患有r(20)综合征的成长经历

• 致家长/监护人
• 面向医疗保健专业人员

• 患者旅程
• 大卫的 r(20) 之旅

请下载我们的海报，并将其张贴在您当地的医生诊所和/或医院门诊部，以帮助提高人们对r(20)综合征的认识。

• r(20)综合征的体征和症状 / Ring20患者支持小组
• 帮助解决 r(20) 诊断难题
• 猝死

• Unique – r(20)综合征家庭指南
• 癫痫行动：20 个问题
• M4RD/Findacure学生征文比赛：无助

• 罕见病。研究、分析、报告和教育在‘解决’遗传性癫痫问题中的重要性：来自欧洲患者权益倡导组织 EpiCARE 的视角
• 评估生酮饮食疗法在环状染色体20综合征中的作用：以患者为主导的方法
• 与 r(20) 共存——20 号环状染色体综合征

订阅我们的 YouTube 频道，即可观看我们所有的 Ring20 视频 这里

观看我们2017年家庭大会的完整演讲、访谈和问答环节，请访问我们的专属网站。 YouTube频道播放列表