我们的首届 r(20) 家庭大会取得了巨大成功!
利物浦
2017年8月5日
周末活动包括:
- 来自世界专家的关于r(20)综合征罕见病研究的最新进展包括 南希·B·斯宾纳教授 (我们),, 玛丽亚·P·卡内维尼教授 (意大利),, 萨米尔·祖贝里教授 (英国)
- 聆听受罕见病直接影响的重要发言人的发言
- 有机会与研究人员和专业人士交流;
- 与其他患者和护理人员建立联系
- 周六晚上,家庭盛大晚宴,度过了一个美好的夜晚。
- 周日上午的趣味社交活动