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促进研究、教育和持续支持,以终结未确诊和误诊现象
环20
癫痫

20号环状染色体综合征

20号环状染色体综合征或r(20)综合征是一种极其罕见的疾病,其主要症状是难以治疗的癫痫、认知能力下降和行为障碍。.

你的故事

以斯拉的故事

每个患有r(20)的家庭都有自己的节奏,一套由爱和耐心构建的日常作息。这个故事将聚焦于16岁的埃兹拉,以及他如何应对这些挑战。

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Ring20 2025/2026年度影响报告

我们很高兴地宣布,我们的2025/2026年度影响力报告现已发布。该报告重点介绍了我们在过去一年中为支持患有Ring20癫痫的个人和家庭所开展的卓有成效的工作。.

重新启动“步入擂台” 

经过短暂的停顿,我们很高兴地宣布,Step Into the Ring(我们为患有 Ring20 癫痫的年轻人提供的每月一次的虚拟支持小组)将于每月最后一个星期日上午 11 点(英国时间)恢复举行。.

认识一下莎拉,我们的家庭联络官

今年六月,我们启动了“家庭联络项目”,旨在为患有Ring20癫痫的家庭提供支持和信息。今天,我们将采访该项目的家庭联络官莎拉,了解更多关于该项目及其工作的信息。.

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