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ご自身またはお子さんが r(20) 症候群の診断を受けたばかりの場合、このニュースに同意するにあたり、これが心配な時期になる可能性があることを理解しています.心配しないでください、それが私たちがあなたを助けるためにここにいる理由です!
発作が始まってから短期間で診断を受ける人もいますが、大部分の人は何年も症状を抱えて生活しています.すべての場合において、医療チームが利用できる情報は非常に限られているため、r(20) 症候群にかかっていることを簡単に発見することはできません。彼らの医療キャリアで扱われます。
ウェルカムパックをダウンロード
Ring20 で起こっているすべての最新情報を入手する方法と、他の r(20) ファミリーとつながり、会話に参加する方法を開始するための 2 つのダウンロード可能なウェルカム シートがあります。 !
r(20) の事実と数字
世界中の医学文献で言及されているr(20)症候群の症例は約200例あるが、r(20)を持っている人の数はまだわかっていない
r(20) の主な症状は次のとおりです。
- 発作の治療が困難（夜間に悪化することが多い）
- 認知障害/低下 (発作発症後)
- 行動障害
症状は人によって異なり、軽度の影響を受けた人からより深刻な影響を受けた人まで幅広いスペクトルがあります.
r(20)症候群には2つの形態があります。
- モザイク (リングの影響を受けた細胞の %)
- 非モザイク (すべての細胞にリングが見られる - 典型的にはより若い発作の発症とより深刻な症状)
r(20)症候群はめったに遺伝しません
r(20)症候群に推奨される治療法はありません
r(20)症候群の人が発作を起こすことはわかっていますが、リング形成が発作を引き起こす理由はまだわかっていません.
病気が時間の経過とともにどのように進行するかはまだ説明できません
r(20)症候群の多くの人は、教育や仕事でサポートを必要とします
