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レイチェルAの物語

リング染色体20症候群[r(20)]との闘いは困難で、生きていくのが不可能であることが判明しました。レイチェルはわずか2歳でてんかんで亡くなりました。

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セバスチャンの物語

セバスチャン・バークル(21)は、2023年9月にメキシコで休暇中に突然亡くなった。セバスチャンは、非常にまれな遺伝性疾患であるリング染色体20症候群を患っていた。

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ジェビンの話

Jaevin さんのてんかんは年々悪化しています。彼は2015年以来、てんかん重積症のICUで毎年数回昏睡状態に陥り、神経チームが彼の発作を落ち着かせる薬の調合を発見するまで、一度に数日間続きました.

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r(20) の経験を共有する

私たちはあなたのストーリーを私たちのウェブサイトに公開するのを楽しみにしています.世界中の家族は、診断、治療、日常生活などを通じて、あなたの個人的な旅に本当につながることができます。