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あなたの経験を共有することで、変化を起こすことに貢献できます。
新着!! 支援ニーズに関する国際調査研究
2023年に実施したr(20)とともに生きる調査の初期結果から、r(20)が診断を受けた人々とその介護をする家族の生活に大きな影響を与えていることがわかりました。最終結果は2024年後半に発表される予定です（当社のソーシャルメディアとeNewsにご注目ください）。
なぜこれを行うのですか？
Ring20 では、家族メンバー間のさまざまなサポートニーズを深く掘り下げ、現在どこで支援を求めているのか、何が効果的かを把握し、「何が欠けているのか」を自問することが、皆さんの生活に意味のある変化をもたらすことが重要であることを認識しています。 皆様の実際の経験を理解することで、私たちは家族に最も役立つリソースを案内できると同時に、情報やサービスの提供におけるギャップや、その解決方法を明らかにすることができます。
あなたの質問に私たちは耳を傾けます
これは私/私の子供にとって有益でしょうか?
Ring20 は、この調査結果を活用して、自社の情報およびサポート サービスを構築し、可能な限り他のプロバイダーが抱えるギャップを解消して、お客様のニーズにさらに応えられるようカスタマイズしていきます。
誰が資格がありますか？
この研究は、世界中の環状染色体 20 番を持つすべての人とその家族を対象としています。この研究に参加するために、昨年の患者調査に参加している必要はありません。また、昨年の調査に参加した場合でも、ご意見をお聞かせください。
可能であれば、Ring20チャンピオンがフランス語、オランダ語など他の言語でのインタビューの実施をお手伝いします。h、イタリア語、ポルトガル語、日本語、スペイン語、ドイツ語。
何をしなければなりませんか？
このページの登録フォームに記入して、参加希望をお知らせください。
r(20)の影響について議論するための小規模フォーカスグループに参加していただくよう手配いたします。グループセッションはオンライン（Zoom経由）で行われ、約1時間続きます。
リクエストに応じて、1対1のセッションもご利用いただけます。
参加方法は以下の通りです:
- r(20) と同居する 18 歳以上の成人 – 両親のサポートの有無にかかわらず
- r(20)と一緒に暮らす人の親/介護者
- r(20)を患っている人の兄弟姉妹（18歳未満は親のサポートが必要）
- r(20)を患っている人の介護に携わっている近親者
どのような情報の提供を求められますか?
サポートのニーズを考慮して準備します。
- サポートのニーズ: 日常生活のどの分野で最もサポートが必要ですか? 必要なサポートを受けることはできますか? どこからサポートを受けていますか?
- サポートの障壁: サポートを受ける上で何か障壁に直面していますか? どうすればそれを克服できると思いますか?
- 何が足りないのでしょうか?: あなたにとって何が変わると思いますか?
- Ring20からのサポートと情報: 慈善団体のRing20はどのような支援をしてくれますか?
- どのような Ring20 サービスをご利用ですか?
- Ring20 は今後何を改善できるでしょうか?
収集された情報はどうなりますか?
私たちは、r(20)の影響を受けるすべての人々のサポートニーズに関する研究論文を発表し、これを使用してコミュニティの満たされていないニーズを証明することを目指しています。
同意とデータプライバシー
ご提供いただいた情報は、最大限の機密性をもって取り扱われます。匿名性を保ちながら、サポート サービスの更新や資金調達に役立てられます。プライバシーは保護され、機密性を確保し倫理ガイドラインに準拠するため、名前は使用されません。この調査への参加は完全に任意であり、理由を述べずにいつでも撤回する権利があることにご注意ください。
決定する前に詳細情報が必要ですか?
ご質問がある場合は、Ring20 チャンピオンにお問い合わせください。
