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一緒に英国のまれなてんかん

まれなてんかんや複雑なてんかんを患う人々をサポートするすべての患者グループ向け

制御困難な(難治性)てんかんとそれに一般的に関連する合併症を抱えて生活することは、個人とその家族に多くの課題をもたらします。 EpiCARE と Rare Epilepsy Network (REN) への参加を通じて、Ring20 は、発作にはさまざまな原因が考えられるものの、満たされていない共通のニーズを共有していることに気づきました。個々の慈善団体として、私たちは現在、これらのニーズに個別に対応するために活動しています。

UKRETの目的は、志を同じくする慈善団体と支援グループを集めることです イギリスで まれで複雑なてんかんコミュニティをサポートするために、より協力的に取り組む方法を確認する 国家レベルで さらに大きな影響を与えるために。

私たちは一緒に、臨床医、研究者、学者、政策立案者、保険者、ソーシャルケアなど、私たちのニーズに合わせて教育することで、より大きな意識を高めることができます。 共有コミュニティ、個人とその家族の結果と全体的な生活の質を改善することを目標にしています。

あなたの慈善団体または組織が私たちのグループに参加したい場合は、以下のフォームを使用してアリソンに連絡してください。 

また、私たちと協力して私たちの仕事を手伝ってくれる個人や企業からの連絡もお待ちしています。

サインアップすることを忘れないでください - 場所は厳しく制限されています…
https://betterundestandingepilepsies.eventbrite.co.uk

紹介
一緒に英国のまれなてんかん

次の会議

次回の電話は 2023 年 5 月 2 日火曜日の午後 12 時 30 分~午後 1 時 30 分です。

Zoomの招待状を受け取っていない場合は、メールでお問い合わせください。

日々
時間
次回の会議日がここに表示されます。

主要な活動:

  1. DWP と協力して、特にまれなてんかんに特化した PIP 評価基準を作成
  2. 2022 年 9 月に予定されている稀なてんかんに特化した英国のイベントで、満たされていないニーズをまとめて提示します。
その他の共有の機会:
    • CBMP と抗てんかん薬への一般的なアクセスの今後の道筋
    • てんかん診断のためのゲノム研究
    • てんかんのNICEガイドラインへの集団的インプット
    • 共同の希少てんかんレジストリの可能性を探る – 以下のプレゼンテーションをご覧ください

2023 年 2 月 7 日の電話の録音。