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未診断および誤診をなくすための研究、教育、および継続的な支援の促進
リング20
てんかん

Ring20サポートサービス

r(20) の管理に関する情報と実用的なサポートを見つけることができるファミリー セクションへようこそ。
 

Ring20 の使命は、r(20) 症候群と共に生きるという課題を通してあなたをサポートし、あなたとあなたの家族がこの闘いの中で一人ではないことを安心させることです.私たちのコミュニティは、あらゆる段階であなたをサポートするためにここにいます.以下の画像をクリックして、当社が提供するサポート サービスをご覧ください。

ヘルプライン

一般的なお問い合わせや、専任チームによる直接の 1 対 1 のサポートについては、電話またはメールでお問い合わせください。


ウェルカムパック

Ring20 コミュニティは初めてですか?ウェルカムパックを手に入れて、あなたとあなたの家族に提供できるサポートを確認してください

最新情報を入手

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コーヒーとチャット

定期的なビデオ通話であなたの経験を共有する時間を取りましょう。他のRing20ファミリーと出会い、相互支援の恩恵を受けましょう - あなたは一人ではありません!

Ring20コミュニティ

ここ Ring20 では、超希少疾患の診断を受けることで孤立感を覚えることがあることを認識しています。私たちの主な目的は、世界中のどこに住んでいようと、家族をつなぐことです。

ここに私たちがあなたをつなぐ方法のいくつかがあります…

Facebook フォーラム

r(20) と共に生きる 18 歳以上の個人とその親/介護者のための閉鎖された Facebook グループに参加して、安全な場所でつながり、経験を共有してください

フェイスブックジャパン

日本語のプライベートのRing20のフェイスブックグループです。参加希望の方はリクエストをお願いいたします。安心して皆さんがお互いに体験や思いをシェアできる場を目指しています。

非英語話者

…問題なし! 

RareConnect コミュニティ フォーラムに参加して、13 か国語の自動翻訳と人力翻訳を利用してください。

地図上の r(20)

既知のケースの数とその場所を強調するために、世界中の r(20) の既知のケースを独自の Google マップにプロットしています。ここでマップに参加または更新します。

ファミリーイベント

数年ごとに、Ring20ファミリーが集まるイベントを作成するよう努めています。 教育、情報提供、ネットワーキング.イベントは、家族のための家族によって作成されたr(20)症候群に関するものです。

あなたのストーリー

ジェビンの話

Jaevin さんのてんかんは年々悪化しています。彼は2015年以来、てんかん重積症のICUで毎年数回昏睡状態に陥り、神経チームが彼の発作を落ち着かせる薬の調合を発見するまで、一度に数日間続きました.

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