Ring20サポートサービス
r(20) の管理に関する情報と実用的なサポートを見つけることができるファミリー セクションへようこそ。
Ring20 の使命は、r(20) 症候群と共に生きるという課題を通してあなたをサポートし、あなたとあなたの家族がこの闘いの中で一人ではないことを安心させることです.私たちのコミュニティは、あらゆる段階であなたをサポートするためにここにいます.以下の画像をクリックして、当社が提供するサポート サービスをご覧ください。
Ring20コミュニティ
ここ Ring20 では、超希少疾患の診断を受けることで孤立感を覚えることがあることを認識しています。私たちの主な目的は、世界中のどこに住んでいようと、家族をつなぐことです。
ここに私たちがあなたをつなぐ方法のいくつかがあります…
Facebook フォーラム
r(20) と共に生きる 18 歳以上の個人とその親/介護者のための閉鎖された Facebook グループに参加して、安全な場所でつながり、経験を共有してください
フェイスブックジャパン
日本語のプライベートのRing20のフェイスブックグループです。参加希望の方はリクエストをお願いいたします。安心して皆さんがお互いに体験や思いをシェアできる場を目指しています。
地図上の r(20)
既知のケースの数とその場所を強調するために、世界中の r(20) の既知のケースを独自の Google マップにプロットしています。ここでマップに参加または更新します。
ファミリーイベント
数年ごとに、Ring20ファミリーが集まるイベントを作成するよう努めています。 教育、情報提供、ネットワーキング.イベントは、家族のための家族によって作成されたr(20)症候群に関するものです。