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EpiCARE ERN – まれなてんかんおよび複雑なてんかんのためのヨーロッパの参照ネットワーク

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エピケアとは?

ERN または European Reference Networks は、ヨーロッパ全体の医療提供者が関与する仮想ネットワークです。彼らは、高度に専門的な治療、および集中的な知識とリソースを必要とする複雑またはまれな疾患や状態に関する議論を促進することを目的としています.

EpiCARE は、r(20) 症候群を含むすべてのまれで複雑なてんかんの ERN です。

当社の CEO であるアリソン ワトソンは、EpiCARE の欧州患者擁護グループ (ePAG) の副コーディネーターであり、EpiCARE ERN のワーキング グループと活動に深く関わっています。

英国の紹介経路

あなたが原因不明または制御不能なてんかんの子供の親/介護者である場合は、主治医に連絡してください。 難治性てんかんスペシャリスト臨床アドバイザリーサービス (RESCAS)。 

このサービスは、診断および/または管理が困難で、治療に難治性であることが証明されている難治性てんかん症例について話し合うためのフォーラムを提供します。

EU での紹介経路

あなた自身がてんかん患者であるか、原因不明または制御不能なてんかん患者の親/介護者である場合は、あなたまたはあなたの子供を EpiCARE ERN センターに紹介できる医師に連絡してください。

EpiCARE には、あなた/あなたの子供のてんかんの種類、てんかんの原因、てんかん症候群の可能性、最新の調査 (脳波、 ビデオ-脳波、すべての脳画像結果、遺伝学)。