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未診断および誤診をなくすための研究、教育、および継続的な支援の促進
リング20
てんかん

リング染色体 20 シンドローム

リング染色体 20 症候群または r(20) 症候群は、てんかん、認知機能低下および行動障害の治療が困難な主な症状である超希少疾患です。

あなたのストーリー

エズラの物語

r(20)を抱えて暮らす家族には、愛と忍耐によって築かれたリズム、日々のルーティンがあります。この物語は16歳のエズラに焦点を当て、

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最新のニュースと研究

Ring20の2025/2026年度年次インパクトレポート

この度、2025/2026年度の年次インパクトレポートが公開されましたので、ぜひご覧ください。このレポートでは、リング20てんかんを抱える個人やご家族を支援するために、私たちが過去1年間に行ってきた素晴らしい活動をご紹介しています。.

「ステップ・イントゥ・ザ・リング」を再開 

しばらくお休みをいただいておりましたが、この度、リング20てんかんを抱える若年成人を対象とした月例のオンラインサポートグループ「Step Into the Ring」が、毎月最終日曜日の午前11時(英国時間)に再開することをお知らせいたします。.

サラをご紹介します。彼女は当団体の家族連絡担当官です。

6月、私たちはリング20てんかんを抱えるご家族への支援と情報提供を目的とした「家族連絡プロジェクト」を開始しました。本日は、このプロジェクトの家族連絡担当官であるサラさんにお話を伺い、プロジェクトの内容と彼女の活動について詳しくお聞きします。.

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