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私たちは、国家先天異常および希少疾患登録サービス (NCARDRS) と、r(20) 患者/患者家族のための新しい自己登録サービスの試験運用について話し合ってきました。イングランドで r(20) を患っている人々の健康サービスを最終的に改善するために、多くの皆様が参加して情報を提供できることを願っています。これが成功すれば、権限委譲された国や、おそらくヨーロッパやその先で同様のプログラムを実行している公衆衛生サービスに手を差し伸べることができるでしょうか?
なぜこれを行うのですか？
私たちの国の希少疾患登録サービスには、r(20) 症候群の記録がないことがわかり、ショックを受けましたが、驚きではありませんでした。イングランドの比較的新しいサービス (スコットランド、ウェールズ、北アイルランドでも同様のサービスが行われている) GP と医師は、5 歳になる前に希少疾患と診断された患者を報告するよう求められている. ここに問題があり、多くの r(20) 患者は5歳の誕生日まで診断されません。 r(20) 人の患者をマップに表示して、国の医療サービスが患者の存在とケアの必要性を認識できるようにします。
あなたにとって何がありますか？
情報を収集することは、NCARDRS/Public Health England が私たちのような希少疾患をよりよく理解し、これらの状態で生活している人々が可能な限り最高の個別ケアを受けられるようにするのに役立ちます。国家登録簿は、研究と計画にも使用されます。
誰が資格がありますか？
このサービスは、イギリスで登録および/または治療を受けているすべての家族が利用できます – 彼らは公衆衛生イングランドの一部であるため.
NCARDRS への連絡方法を教えてください。
プロセスを開始するには、最初の電子メールを NCARDRS チームの電子メール アドレス ([email protected]) に送信して、このパイロットに関連する登録を要求する必要があります。次に何をすべきかについての指示が記載された返信が届きます。
情報を安全に転送することは、NCARDRS チームにとって非常に重要です。一般的な電子メールは安全なデータ転送方法ではありません。この方法で送信されたメッセージは暗号化されず、傍受される危険性があります。個人情報を NCARDRS に送信することになるため、NCARDRS は情報を安全に転送するオプションを提供したいと考えており、これを行うために Egress スイッチと呼ばれる暗号化された電子メール システムを使用しています。
将来、NCARDRS は、患者が登録できるオンライン登録システムを提供できるようになることを望んでいます。これの開発については議論中であり、暫定的な解決策として、登録のために患者情報を電子メールで収集できることに同意しています。
どのような情報を提供するよう求められますか?
患者が自分自身を報告している場合、NCARDRS は次の情報を求めます。
- 名前
- 生年月日
- セックス
- 住所
- 希少疾患
- 治療医
- 専門センター・病院
- NCARDRS がデータを保持することに同意することの確認
- 本人であることの確認
- 彼らがNCARDRSを理解していることを確認すると、詳細について担当の臨床医に連絡します。
患者がその人の子供である場合、NCARDRS は次の情報を求めます。
- 患者の名前
- 患者の生年月日
- 患者の性別
- 患者の住所
- 希少疾患
- 患者の治療担当医師
- 専門センター・病院
- 子供を登録する人の名前。
- 患者の親であることの確認
- NCARDRS が子供のデータを保持することに同意することの確認
- NCARDRS を理解していることを確認すると、詳細について子供の臨床医に連絡します。
