Požádali jsme náš tým dobrovolníků, aby nám řekli své osobní vrcholy dne,
tady je to, co řekli...
Když velký Otsi potkal malého Otsiho...
Zábava s rodinami
Našli jste Otsiho ve hře o našich kontinentech?
Skvělý den. Je opravdu dobré setkat se s lidmi, které jsem znal, a rád jsem poznal nové rodiny. Také se setkal s VIP z výzkumu a dalších lékařských odborníků. Je dobré vědět, že někdo bude přemýšlet o Ring20.
Po měsících plánování bylo radostí probudit se v Brightonu a zjistit, jak se na nás počasí usmálo na náš charitativní závodní den! Na závodiště jsem dorazil brzy, abych našel přátelský tým, který nám toužil pomoci, a úžasný výhled na cílovou čáru z pohostinského apartmá. Bylo zábavné konečně osobně potkat další dobrovolníky, všechny nadšené, že mohou začít, a vypadají skvěle v našich fialových tričkách Ring20. Kromě informací a letáčků o r(20) a o tom, co Ring20 dělá jako charita, jsme měli sladkosti, čokoládu a hru pro děti „najít kontinenty“ s naším maskotem superhrdinou Otsi. Můj syn byl potěšen, když potkal Elin oblečenou jako Otsi, aby jí ukázal svou vlastní panenku Otsi! Nejlepší na celém dni bylo, že za mnou přišlo mnoho lidí, aby mi promluvili o charitě, o svých vlastních zkušenostech s epilepsií a o tom, jak dobře se den vyvíjel – a majitel vítězného dostihového koně, který nám dal 40 liber za hrnec! Byl to zábavný den a skvělý způsob, jak šířit informace o r(20) a Ring20!
It was an absolute honour to be representing Ring20 at the racecourse, where we had the opportunity to raise more awareness on r(20) and rare epilepsies - which many people are not aware of. It was a great day, with a lot of great people whom I had the pleasure of meeting, and although we were not familiar with each other one thing bought us together and it was the spirit to raise more awareness and bring changes for patients struggling with rare conditions who have been overlooked. It was a pleasure of mine to have been part of a family that genuinely wants to bring positive changes 🙂
Závodní den byl skvělou příležitostí k získání finančních prostředků a zvýšení povědomí o r(20) v rodinné atmosféře. Byl to můj první den, kdy jsem pracoval jako stážista s Allison a zbytkem týmu Ring20, takže by se dalo říct, že jsem měl ‚křest ohněm‘. Mezi mé vrcholy dne patřilo převléknutí se za Otsiho, maskota Ring20, a interakce s dětmi, předávání cen vítězi dostihu a hodnocení „Nejlépe natočeného koně“, což bylo nesmírně obtížné, protože všichni koně vypadali úžasně. Tato událost mi také umožnila osobně se setkat s Allison a týmem Ring20, což mi pomohlo vytvořit pevné vztahy, které jsou neocenitelné při práci v týmu.
Jako vysokoškolský student studující neurovědu jsem si nikdy nepředstavoval, že mě náhodné setkání zavede do světa koňských dostihů a sevřené komunity bojující za zvýšení povědomí o vzácném epilepsii zvaném syndrom prstencového chromozomu 20 nebo r(20). Moje zapojení začalo, když jsem se dozvěděl o Ring20 Research and Support – charitativní organizaci věnované pomoci lidem s touto vzácnou formou epilepsie. Šokováno, že jsem se s tímto stavem nesetkal dříve ve svých studiích, byl jsem nucen se zapojit a dobrovolnictví na jejich charitativním dostihovém dni v Brightonu mi přišlo jako ideální příležitost. Ten den byl ten, na který nikdy nezapomenu. Atmosféra na scénickém pozadí dostihového závodiště v Brightonu bzučela vzrušením a očekáváním. Jako dobrovolník bylo mým hlavním úkolem pomáhat s fundraisingem, provázet hosty a šířit povědomí o r(20). Nejvíc mě ale zarazila neuvěřitelná komunita, se kterou jsem se setkal. Setkal jsem se s rodinami, které žijí s každodenními výzvami r(20), z nichž každá má svůj vlastní jedinečný příběh o odvaze a odolnosti. Od rodičů malých dětí až po dospělé zvládající záchvaty, každý rozhovor mě více inspiroval. Pouto mezi těmito rodinami bylo hmatatelné; nebyli to jen účastníci – byla to rodina, kterou spojilo společné poslání bojovat s touto vzácnou nemocí.
A tak to začíná...
Sestava závodu
Závodu se zúčastnilo přes 1000 lidí
Vzrušení ze závodu
S rozhovorem LIVE na Sky Sports Racing
Zvyšování povědomí na dostihovém závodišti
Brighton byl snadno jedním z mých oblíbených výletů. Začněte ráno chutnou snídaní (Legendy!!!) s přáteli včetně Kallifa, Allison, Elin a Davida. Měl jsem také to potěšení poznat nové lidi, se kterými jsem si velmi dobře rozuměl, včetně Ashe a Elina. Spolupracovali jsme na závodišti na propagaci Ring20 Research Support UK. Druhý den jsem šel na stejné místo na snídani a bylo to znovu neuvěřitelné. Rozhodl jsem se jít do akvária a nad hlavou mi plavat žralok a mořská želva. Neuvěřitelný víkend, ale moje oblíbená část bylo vidět své přátele z charity (Ring20).
Závod 3 pro mě musí zůstat navždy vzpomínkou, Ring20 Memorial Stakes s názvem na památku Elly, Sebastiana a Rachel - našich 3 mladých lidí, kteří bohužel přišli o život při r(20). V tento den na Vás vzpomínáme...
Brightonský závodní den byla dobrá zábava! Většinu dne jsem strávil v našem pohostinském boxu s našimi VIP hosty. Měli jsme skvělý výhled na závodiště a přerušili naše zajímavé rozhovory, abychom sledovali každý závod. Všichni naši hosté měli jiný zájem a pohled na r(20). Nejen, že to byla příležitost pro zaměstnance Ring20 a dobrovolníky, aby se s každým z nich setkali, ale také mohli navzájem sdílet zajímavé nápady. Doufáme, že se odtud vyvinou některé skvělé nápady týkající se výzkumu a porozumění syndromu r(20). Naši dobrovolníci před akcí, během ní i po ní pracovali opravdu tvrdě, aby zajistili hladký průběh a všichni se dobře bavili. Zvláštní poděkování patří našim sponzorům, kteří nám umožnili uspořádat tuto skvělou akci!
Smysluplné diskuse s našimi VIP hosty
