私たちはボランティアチームに、その日の個人的なハイライトを語ってもらいました。
彼らが言ったことはこれです...
大きなオツィが小さなオツィに出会ったとき...
家族で楽しむ
私たちの大陸ゲームでオツィを見つけましたか?
素晴らしい一日でした。知り合いと再会できて本当に良かったですし、新しい家族にも会えて嬉しかったです。また、研究や他の医療専門家の VIP にも会いました。誰かが Ring20 について考えているとわかって良かったです。
数か月にわたる計画の後、ブライトンで目覚めると、チャリティー レース当日の天気が私たちに味方してくれていたので、とても嬉しかったです。レース場に早めに到着すると、親切なチームが私たちを喜んで手伝ってくれ、ホスピタリティ スイートからはゴール ラインの素晴らしい景色が眺められました。他のボランティアの皆さんと直接会えて楽しかったです。皆さんは、レース開始を心待ちにしていて、紫の Ring20 T シャツを着て素敵でした。r(20) と Ring20 のチャリティー活動に関する情報やリーフレットのほか、お菓子やチョコレート、スーパーヒーロー マスコットの Otsi が登場する子供向けの「大陸探し」ゲームもありました。息子は、Otsi に扮した Elin に会って、自分の Otsi 人形を見せて喜んでいました。この日の一番の出来事は、多くの人が私のところに来て、チャリティーについて、自分のてんかん体験について、この日がうまくいっている様子について話してくれたことです。また、優勝した競走馬のオーナーが賞金として 40 ポンドを寄付してくれました。楽しい一日でしたし、r(20) と Ring20 について広める素晴らしい機会になりました。
競馬場でRing20を代表できたことは、この上ない光栄でした。そこで私たちは、多くの人が知らないr(20)や希少てんかんについて、より多くの人々に知ってもらう機会を得ることができました。素晴らしい一日で、たくさんの素敵な方々にお会いすることができ、とても嬉しかったです。お互いに面識はありませんでしたが、希少疾患に苦しみ、見過ごされてきた患者さんのために、より多くの人々に知ってもらい、変化をもたらしたいという共通の思いが、私たちを結びつけてくれました。真に前向きな変化をもたらしたいと願う仲間の一員になれたことを、心から嬉しく思います。
レース当日は、家族向けの雰囲気の中で、r(20) の資金調達と認知度向上を図る絶好の機会でした。インターンとしてアリソンや Ring20 チームの他のメンバーと一緒に働く最初の日だったので、いわば「試練」を受けたと言えます。この日のハイライトは、Ring20 のマスコットである Otsi に扮して子供たちと交流し、レースの優勝者に賞品を授与し、「ベスト ターンド アウト ホース」を審査したことです。すべての馬が素晴らしく見えたため、審査は非常に困難でした。このイベントでは、アリソンや Ring20 チームと直接会うこともでき、チームで働くときに非常に貴重な強い関係を築くことができました。
神経科学を専攻する大学生だった私は、偶然の出会いが競馬の世界や、リング染色体20症候群（r(20)）と呼ばれるまれなてんかん疾患に対する意識を高めるために闘う緊密なコミュニティにつながるとは夢にも思っていませんでした。私がこの活動に関わるようになったのは、Ring20 Research and Support（このまれなてんかん疾患を患う人々を支援する慈善団体）について知ったときです。これまでの研究でこの疾患について知らなかったことにショックを受け、参加せずにはいられませんでした。ブライトンでの慈善競馬デーでボランティアをすることは、絶好の機会だと思いました。その日は忘れられない一日でした。ブライトンの競馬場の美しい景色を背景に、雰囲気は興奮と期待で盛り上がっていました。ボランティアとしての私の主な仕事は、資金調達の手伝い、ゲストの案内、r(20)についての意識を高めることでした。しかし、私が最も感銘を受けたのは、出会った素晴らしいコミュニティでした。私は、r(20) の日々の課題を抱えて暮らす家族に会いました。それぞれが、勇気と回復力に関する独自のストーリーを持っています。幼い子供を持つ親から発作に対処している大人まで、会話のたびに私はさらに刺激を受けました。これらの家族間の絆は明白でした。彼らは単なる参加者ではなく、この希少疾患と闘うという共通の使命によって結ばれた家族でした。
そしてそれは始まります...
レースのラインナップ
レースには1,000人以上が参加した
レースのスリル
スカイスポーツレーシングで生中継インタビューを受ける
競馬場での意識向上
ブライトンは間違いなく私のお気に入りの旅行の 1 つでした。朝はカリフ、アリソン、エリン、デイビッドなどの友人たちとおいしい朝食 (伝説!!!) で始まりました。また、アッシュとエリンなど、とても気が合うと感じた新しい人たちと出会うこともできました。私たちは競馬場で一緒に働き、Ring20 Research Support UK を宣伝しました。翌日、同じ場所で朝食をとりましたが、またもや素晴らしい体験でした。私は水族館に行くことにしました。サメとウミガメが頭上を泳いでいました。素晴らしい週末でしたが、一番のお気に入りは慈善団体 (Ring20) の友人たちと会えたことです。
レース3は私にとって永遠の思い出です。リング20メモリアルステークスは、悲しいことにr(20)で命を落とした3人の若者、エラ、セバスチャン、レイチェルを偲んで名づけられました。この日、私たちはあなたたちを偲びます...
ブライトン競馬の日はとても楽しかったです！私はその日のほとんどを VIP ゲストとホスピタリティ ボックスで過ごしました。競馬場の素晴らしい眺めを楽しみ、興味深い会話を中断して各レースを観戦しました。ゲストは皆、r(20) に関してそれぞれ異なる関心と見解を持っていました。Ring20 のスタッフとボランティアがゲストと交流する機会となっただけでなく、お互いに興味深いアイデアを共有することもできました。ここから r(20) 症候群の研究と理解に関する素晴らしいアイデアが生まれることを期待しています。ボランティアはイベント前、イベント中、イベント後に本当に一生懸命働き、イベントがスムーズに進み、全員が楽しい時間を過ごせるようにしました。この素晴らしいイベントの開催を可能にしてくれたスポンサーに特に感謝いたします！
VIPゲストとの有意義な話し合い
