ملاحظة: تمت ترجمة هذه الصفحة بواسطة جوجل. تواصل معنا إذا رغبت في مساعدتنا في ترجمة المعلومات.

يبحث

أبرز أحداث يوم سباق برايتون

لقد طلبنا من فريق المتطوعين لدينا أن يخبرونا بأبرز الأحداث الشخصية التي مروا بها في ذلك اليوم،
وهنا ما قالوه...

يوم رائع. كان من الرائع حقًا الالتقاء بأشخاص أعرفهم، وكان من دواعي سروري مقابلة عائلات جديدة. التقيتُ أيضًا بشخصيات مهمة من الباحثين والأطباء. من الجيد معرفة أن أحدهم سيفكر في Ring20.

بعد أشهر من التخطيط، كان من دواعي سروري أن أستيقظ في برايتون لأجد الطقس قد ابتسم لنا في يوم سباقنا الخيري! وصلتُ باكرًا إلى مضمار السباق لأجد فريقًا ودودًا متحمسًا لمساعدتنا، وإطلالة خلابة على خط النهاية من جناح الضيافة. كان من الممتع أن ألتقي أخيرًا بمتطوعين آخرين شخصيًا، جميعهم متحمسون للبدء، ويبدون رائعين في قمصان Ring20 الأرجوانية. بالإضافة إلى معلومات ونشرات عن r(20) وما تقدمه Ring20 كجمعية خيرية، تناولنا الحلويات والشوكولاتة ولعبة "اكتشف القارات" للأطفال التي تضم تميمة البطل الخارق أوتسي. سُرّ ابني بلقاء إيلين بزي أوتسي ليُريها دميته أوتسي! كان أجمل ما في اليوم هو أن العديد من الناس جاءوا إليّ للتحدث عن الجمعية الخيرية، وعن تجاربهم الشخصية مع الصرع، وكيف كان يومهم يسير على ما يرام - وصاحب حصان سباق فائز تبرع لنا بمبلغ 40 جنيهًا إسترلينيًا! لقد كان يومًا ممتعًا، وطريقة رائعة لنشر الكلمة حول r(20) وRing20!

كان شرفًا عظيمًا لي أن أمثل Ring20 في مضمار السباق، حيث أتيحت لنا فرصة زيادة الوعي بـ r(20) وحالات الصرع النادرة - التي يجهلها الكثيرون. كان يومًا رائعًا، مع العديد من الأشخاص الرائعين الذين سعدتُ بلقائهم. ورغم أننا لم نكن نعرف بعضنا البعض جيدًا، إلا أن شيئًا واحدًا جمعنا معًا، وهو روح التوعية وإحداث تغيير إيجابي في حياة المرضى الذين يعانون من حالات نادرة تم تجاهلها. كان من دواعي سروري أن أكون جزءًا من عائلة تسعى بصدق لإحداث تغييرات إيجابية 🙂

كان يوم السباق فرصة رائعة لجمع التبرعات والتوعية بـ r(20)، في جو عائلي مميز. كان أول يوم لي كمتدربة مع أليسون وبقية فريق Ring20، لذا يُمكن القول إنني عشتُ تجربةً لا تُنسى. من أبرز لحظات اليوم ارتداء زيّ أوتسي، تميمة Ring20، والتفاعل مع الأطفال، وتوزيع الجوائز على الفائزين، واختيار "أفضل حصان مُبدع"، وهو أمرٌ كان صعبًا للغاية، لأن جميع الخيول بدت رائعة. كما أتاح لي هذا الحدث مقابلة أليسون وفريق Ring20 شخصيًا، مما ساعدني على بناء علاقات قوية لا تُقدر بثمن عند العمل ضمن فريق.

كطالب جامعي يدرس علم الأعصاب، لم أتخيل أبدًا أن لقاءً صدفة سيقودني إلى عالم سباق الخيل ومجتمع مترابط يكافح لرفع مستوى الوعي بحالة صرع نادرة تسمى متلازمة الكروموسوم الحلقي 20، أو r(20). بدأت مشاركتي عندما علمت بمؤسسة Ring20 للأبحاث والدعم - وهي مؤسسة خيرية مكرسة لمساعدة المصابين بهذا النوع النادر من الصرع. صدمت لأنني لم أصادف هذه الحالة من قبل في دراستي، مما دفعني للمشاركة، وشعرت بالتطوع في يوم سباق الخيل الخيري في برايتون وكأنه الفرصة المثالية. كان يومًا لن أنساه أبدًا. على خلفية المناظر الطبيعية الخلابة لمضمار سباق برايتون، كانت الأجواء مليئة بالإثارة والترقب. كمتطوع، كانت مهمتي الرئيسية هي المساعدة في جهود جمع التبرعات، وإرشاد الضيوف، ونشر الوعي حول r(20). ولكن ما أدهشني أكثر هو المجتمع الرائع الذي قابلته. التقيتُ بعائلاتٍ تعيش تحدياتٍ يوميةٍ مع مرض r(20)، ولكلٍّ منها قصةٌ فريدةٌ من الشجاعة والمرونة. من آباءٍ لأطفالٍ صغارٍ إلى بالغين يُعانون من نوباتٍ صرع، ألهمتني كلُّ محادثةٍ أكثر. كانت الرابطةُ بين هذه العائلات واضحةً؛ لم يكونوا مجردَ حاضرين، بل كانوا عائلةً تجمعها رسالةٌ مشتركةٌ في مكافحة هذا المرض النادر.

كانت برايتون بلا شك من رحلاتي المفضلة. بدأتُ الصباح بفطور شهي (رائع!) مع بعض الأصدقاء، منهم كاليف وأليسون وإيلين وديفيد. كما حظيتُ بفرصة لقاء أشخاص جدد شعرتُ أنني أتفق معهم بشكل رائع، ومنهم آش وإيلين. عملنا معًا في مضمار السباق للترويج لجمعية Ring20 لدعم الأبحاث في المملكة المتحدة. في اليوم التالي، ذهبتُ إلى نفس المكان لتناول الفطور، وكان رائعًا مرة أخرى. قررتُ الذهاب إلى حوض الأسماك حيثُ أسبح فوق رأسي سمكة قرش وسلحفاة بحرية. كانت عطلة نهاية أسبوع رائعة، لكن الجزء المفضل لدي كان رؤية أصدقائي من الجمعية الخيرية (Ring20).

لا شك أن السباق الثالث سيبقى ذكرى خالدة في ذاكرتي، وهو سباق رينغ20 التذكاري، الذي أُقيم تخليدًا لذكرى إيلا وسيباستيان ورايتشل، شبابنا الثلاثة الذين فقدوا حياتهم للأسف بسبب r(20). في هذا اليوم، نتذكركم...

الفائزون بالسباق 3
كأس رينغ20 التذكاري لسباقات ستيكس
بطاقة السباق

كان يوم سباق برايتون ممتعًا للغاية! قضيتُ معظم اليوم في مقصورة الضيافة مع ضيوفنا من كبار الشخصيات. استمتعنا بإطلالة رائعة على مضمار السباق، وتوقفنا عن أحاديثنا الشيقة لمشاهدة كل سباق. كان لجميع ضيوفنا اهتمامات ووجهات نظر مختلفة فيما يتعلق بمتلازمة r(20). لم تكن هذه فرصةً فقط لموظفي ومتطوعي Ring20 للتواصل مع كلٍّ منهم، بل أتاحت لهم أيضًا تبادل أفكار شيقة. نأمل أن تتطور أفكارٌ قيّمة فيما يتعلق بالبحث وفهم متلازمة r(20) من هنا. عمل متطوعونا بجدٍّ قبل الحدث وأثناءه وبعده لضمان سيره بسلاسة، ولتمتع الجميع بوقتٍ ممتع. شكرًا خاصًا لرعاتنا على تمكيننا من استضافة هذا الحدث الرائع!

استمتع بإحياء يومك من خلال مشاهدة مقاطع الفيديو المميزة لدينا

شكرًا لفريقنا الرائع من المتطوعين، الذين عملوا بجد وبدونهم لم نكن لنتمكن من إقامة هذا الحدث.

Ring20Brighton_074

هل لديك سؤال؟

أحدث الأخبار والأبحاث

We’re delighted to share that we have recently secured a £3,000 grant from The Nineveh Trust, which will support the development of our new Families Liaison Project.
See the difference your help and support has made to families living with Ring Chromosome 20 Syndrome

اشترك في القائمة البريدية لدينا