稍作停顿后,我们很高兴地宣布: 走进擂台 (我们为患有 Ring20 癫痫的年轻人举办的每月一次的虚拟支持小组)即将回归。.
该小组每月最后一个星期日上午 11 点(英国时间)举行会议,由我们两位优秀的志愿者 Kallif 和 Dale 主持,他们拥有丰富的生活经验、同理心和对支持 Ring20 社区年轻人的真正热情。.
Kallif是Ring20研究与支持中心的长期志愿者,目前正在接受教练学徒培训。学徒期满后,Kallif希望继续在Ring20研究与支持中心担任志愿者,为患有Ring20癫痫的个人和家庭提供教练服务。. 您可以点击此处阅读卡利夫在志愿者周的问答,了解更多关于他的信息。.
戴尔是前 受托人 戴尔是Ring20研究与支持组织的成员,他从小就被诊断出患有20号环状染色体癫痫综合征。当时,没有慈善机构,没有社群,也鲜有有效的治疗方法,正因如此,戴尔才成为Ring20研究与支持组织的热情志愿者和支持者。. 要了解更多关于 Dale 以及他为 Ring20 研究与支持所做的工作,请点击此处。.
通过“走进擂台”(Step Into the Ring)线上互助小组,卡利夫和戴尔旨在创建一个温馨的空间,让来自世界各地、有着相似经历的年轻人能够自在地做自己,畅所欲言,并感受到彼此的理解。患有像Ring20这样极其罕见的疾病常常会让人感到孤独,与真正“感同身受”的同龄人交流的机会也十分有限。“走进擂台”希望能够改变这种现状。.
在这些初期阶段,重点将放在建立联系上:让参与者有机会彼此认识、建立友谊并构建互助网络。随着小组逐渐步入正轨,Kallif 和 Dale 计划引入有趣的互动活动,邀请参与者主持会议,并鼓励大家就使用 Ring20 研究与支持服务的经验进行公开交流。这将有助于我们持续加强服务,并深化 Ring20 社区内部的联系。.