UPOZORNĚNÍ: Tato stránka byla přeložena společností Google. Pokud byste nám chtěli pomoci s překladem informací, kontaktujte nás.

Vyhledávání

Znovuzahájení hry Step Into the Ring 

Po krátké pauze s radostí sdílíme, že Vstup do ringu (naše měsíční virtuální podpůrná skupina pro mladé dospělé žijící s epilepsií Ring20) se vrací. 

Skupina se schází každou poslední neděli v měsíci v 11 hodin (britského času) a hostit ji budou dva naši úžasní dobrovolníci, Kallif a Dale, kteří přinášejí osobní zkušenosti, empatii a opravdovou vášeň pro podporu mladých dospělých v komunitě Ring20. 

Kallif je dlouholetým dobrovolníkem ve výzkumném a podpůrném centru Ring20 a v současné době absolvuje učňovskou praxi v koučování. Po skončení učňovské praxe doufá, že se bude moci v rámci výzkumného a podpůrného centra Ring20 dále věnovat dobrovolnické činnosti a nabízet koučování jednotlivcům a rodinám žijícím s epilepsií dle Ring20. Více se o Kallifovi dozvíte v jeho sekci Otázky a odpovědi k Týdnu dobrovolníků kliknutím sem.

Dale je bývalý správce z organizace Ring20 Research & Support a v dětství mu byl diagnostikován syndrom epilepsie s prstencovým chromozomem 20. V té době neexistovala žádná charitativní organizace, žádná komunita a jen velmi málo odpovědí, a proto je Dale vášnivým dobrovolníkem a podporovatelem organizace Ring20 Research & Support. Chcete-li se dozvědět více o Daleovi a práci, kterou odvedl na podporu výzkumu a podpory Ring20, klikněte sem..

Prostřednictvím virtuální podpůrné skupiny Step Into the Ring se Kallif a Dale snaží vytvořit příjemné prostředí, kde mladí dospělí mohou být sami sebou, otevřeně hovořit a cítit se pochopeni ostatními z celého světa, kteří sdílejí podobné zkušenosti. Život s ultravzácným onemocněním, jako je Ring20, se často může zdát izolující a příležitosti k setkání s vrstevníky, kteří tomu skutečně “rozumí”, mohou být omezené. Step Into the Ring doufá, že to změní. 

V těchto úvodních setkáních se zaměříme na budování kontaktů: dát účastníkům příležitost se navzájem poznat, navázat přátelství a vytvořit podpůrné sítě. Jakmile si skupina najde svůj rytmus, Kallif a Dale plánují zavést zábavné interaktivní aktivity, pozvat účastníky k vedení setkání a podpořit otevřené rozhovory o zkušenostech s výzkumem a podporou Ring20. To nám pomůže dále posilovat naše služby a prohlubovat vztahy v celé komunitě Ring20. 

Chcete-li se dozvědět více o akci Step Into the Ring a zaregistrovat se k účasti, klikněte prosím zde. 

Nejnovější zprávy a výzkum

Výroční zpráva o dopadu Ring20 za rok 2025/2026

S potěšením oznamujeme, že naše výroční zpráva o dopadu za rok 2025/2026 je nyní k dispozici ke čtení. Zpráva za rok 2025/2026 zdůrazňuje neuvěřitelnou práci, kterou jsme v uplynulém roce odvedli na podporu jednotlivců a rodin žijících s epilepsií Ring20.

Seznamte se se Sárou, naší koordinátorkou pro styk s rodinami

V červnu jsme spustili náš projekt pro styk s rodinami, který byl vytvořen s cílem poskytovat podporu a informace rodinám žijícím s epilepsií typu Ring20. Dnes si povídáme se Sarah, koordinátorkou projektu pro styk s rodinami, abychom se o této iniciativě a její práci dozvěděli více.

Přihlaste se do našeho mailing listu