Ressources

Découvrez nos livrets d'informations destinés aux patients créés "par les familles, pour les familles" et présentés sous forme de bande dessinée.

• La vie avec le syndrome r(20). L'histoire de Zara : les premières années
• Grandir avec le syndrome r(20)

• Pour les parents/aidants
• Pour les professionnels de santé

• Parcours du patient
• Le voyage r(20) de David

Aidez à promouvoir la sensibilisation au syndrome r(20) en téléchargeant nos affiches et en les affichant dans votre cabinet médical local et/ou votre clinique hospitalière

• Signes et symptômes du syndrome r(20) / Ring20 Patient Support Group
• Aidez à résoudre le casse-tête du diagnostic r(20)
• SUDEP

• Unique – Guide du syndrome r(20) pour les familles
• Action contre l'épilepsie : 20 questions
• Concours de rédaction étudiante M4RD/Findacure : Impuissance

• Rare. L'importance de la recherche, de l'analyse, des rapports et de l'éducation dans la « résolution » des épilepsies génétiques : une perspective du groupe européen de défense des patients pour EpiCARE
• Évaluer le rôle de la thérapie diététique cétogène dans le syndrome du chromosome 20 en anneau : une approche dirigée par le patient
• La vie avec r(20) – Syndrome du chromosome 20 en anneau

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Regardez les présentations complètes des conférenciers, les interviews et les questions-réponses de notre conférence sur les familles 2017 sur notre site dédié Liste de lecture de la chaîne YouTube