Recursos

Consulte nuestros folletos de información para pacientes creados 'por familias, para familias' y presentados en formato de cómic.

• La vida con el síndrome r(20). La historia de Zara: los primeros años
• Crecer con el síndrome r(20)

• Para padres/cuidadores
• Para profesionales de la salud

• Viaje del paciente
• El viaje de David r(20)

Ayude a promover la concientización sobre el síndrome r(20) descargando nuestros carteles y colocándolos en la consulta de su médico local y/o en la clínica del hospital.

• Signos y síntomas del síndrome r(20) / Ring20 Patient Support Group
• Ayuda a resolver el rompecabezas del diagnóstico r(20)
• SUDEP

• Unique – Guía del síndrome r(20) para familias
• Acción contra la epilepsia: 20 preguntas
• Concurso de ensayos para estudiantes M4RD/Findacure: Impotencia

• Extraño. La importancia de la investigación, el análisis, los informes y la educación para 'resolver' las epilepsias genéticas: una perspectiva del grupo europeo de defensa de pacientes para EpiCARE
• Evaluación del papel de la terapia dietética cetogénica en el síndrome del cromosoma 20 en anillo: un enfoque dirigido por el paciente
• La vida con r(20) – Síndrome del cromosoma 20 en anillo

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Vea las presentaciones completas de los oradores, las entrevistas y las preguntas y respuestas de nuestra Conferencia de familias de 2017 en nuestro sitio dedicado Lista de reproducción del canal de YouTube