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Rare Disease Day は毎年 2 月の最終日に開催されます。 Rare Disease Day の主な目的は、希少疾患とそれが患者の生活に与える影響について、一般市民と意思決定者の間で意識を高めることです。
Ring20 では、r(20) 症候群と診断された一部の個人が、英国内の優先グループ 6 の一部として COVID-19 ワクチンを提供されていないことに注目しました。これは、r(20) と診断され、定期的に抗てんかん薬 (ASM) を処方されているにもかかわらず、GP がその個人を医療記録にてんかんと分類していないためと思われます。
新着!!親/介護者向けと医療専門家向けの 2 つの新しい情報リーフレットをお届けできることを嬉しく思います。
Ring20 AGM 2020 と重大発表のビデオをこちらでご覧ください。
家族が作成した家族向けの漫画スタイルの r(20) 患者情報ブックレットをお届けできることを非常に誇りに思います。
最新のニュースレター #9 を読んで、Ring20 の変更点と、今後数か月で予定していることを確認してください。