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La Giornata delle Malattie Rare si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L'obiettivo principale della Giornata delle malattie rare è sensibilizzare l'opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti.
Al Ring20, è stato rilevato che ad alcuni individui con diagnosi di sindrome r (20) non viene offerto il vaccino COVID-19 come parte del gruppo prioritario 6 nel Regno Unito. Ciò sembra essere dovuto al fatto che il medico di famiglia non classifica l'individuo come affetto da epilessia nelle cartelle cliniche, anche se l'individuo ha una diagnosi di r (20) e vengono regolarmente prescritti farmaci anti-sequestro (ASM).
NUOVO!! Siamo entusiasti di presentare due nuovi opuscoli informativi, uno per i genitori / tutori e uno specifico per gli operatori sanitari:
Guarda il nostro Ring20 AGM 2020 e il video BIG ANNUNCIO qui:
Siamo molto orgogliosi di presentarvi i nostri opuscoli informativi per i pazienti r (20), in stile fumetto, creati dalle famiglie, per le famiglie.
Leggi la nostra ultima newsletter #9 per vedere cosa cambia a Ring20 e cosa abbiamo pianificato per i prossimi mesi.
