Dutch 
English 
Italian 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech
Zeldzame Ziektendag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van Zeldzame Ziektendag is om het grote publiek en besluitvormers bewust te maken van zeldzame ziekten en hun impact op het leven van patiënten.
Bij Ring20 is het ons opgevallen dat aan sommige personen met de diagnose r(20)-syndroom het COVID-19-vaccin niet wordt aangeboden als onderdeel van prioriteitsgroep 6 in het VK. Dit lijkt te wijten te zijn aan het feit dat huisartsen het individu niet classificeren als epilepsie in hun medische dossiers - hoewel het individu een r(20)-diagnose heeft en regelmatig anti-epileptica (ASM's) voorgeschreven krijgt.
NIEUWE!! We zijn verheugd om twee nieuwe informatiefolders te presenteren, één voor ouders/verzorgers en één specifiek voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg:
Bekijk hier onze Ring20 AGM 2020 en GROTE AANKONDIGING video:
We zijn erg trots om u onze r(20) informatieboekjes voor patiënten voor te stellen, in komische stijl, gemaakt door families, voor families.
Lees onze laatste nieuwsbrief #9 om te zien wat er verandert bij Ring20 en wat we hebben gepland voor de komende maanden.
