UPOZORNĚNÍ: Tato stránka byla přeložena společností Google. Pokud byste nám chtěli pomoci s překladem informací, kontaktujte nás.

Vyhledávání
Den vzácných onemocnění se každoročně koná poslední únorový den. Hlavním cílem Rare Disease Day je zvýšit povědomí široké veřejnosti a osob s rozhodovací pravomocí o vzácných onemocněních a jejich dopadu na životy pacientů.
V Ring20 jsme si všimli, že některým jedincům s diagnostikovaným syndromem r(20) není v rámci Spojeného království nabízena vakcína COVID-19 jako součást prioritní skupiny 6. Zdá se, že je to způsobeno tím, že praktičtí lékaři ve svých lékařských záznamech neklasifikují jednotlivce jako osobu s epilepsií – i když tato osoba má diagnózu r(20) a pravidelně jsou jí předepisovány léky proti záchvatům (ASM).
NOVÝ!! Jsme nadšeni, že vám můžeme představit dva nové informační letáky, jeden pro rodiče/pečovatele a jeden speciálně pro zdravotníky:
Podívejte se na naše video z Ring20 AGM 2020 a BIG OZNÁMENÍ zde:
We’re very proud to present to you our r(20) patient information booklets, comic style, created by families, for families.
Read our latest newsletter #9 to see what's changing at Ring20 and what we have planned for the coming months ahead.