こんにちは！

母のデルフィーヌと父のジャンマルク 私たちは、長男のアーサーと 17 歳のガブリエルという 2 人の男の子の親です。ガブリエルは 10 歳の頃から環 20 番染色体症候群の保因者でした。私たちは南フランスのモンペリエ近くのアルジェリエという小さな村に住んでいます。

「障害者を怖がらせたり不安にさせたりする名前。この言葉を受け入れるには長い時間がかかりますが、最終的にはこの言葉が定着します、フランス語がこの言葉を選んだのです、他に提案することは何もありません、これが侮辱ではないことだけは覚えておいてください、私たちは皆、前進しています同じ道を歩んでおり、障害者は何よりも人間であると誰もが大声で叫んでいます。」

友情

私たちはとても心配しています。ガブリエルの友人の数は年々減り、現在では友人が 1 人だけ残っています。自分との違いのせいで、彼は今、他の人に手を差し伸べるのが難しいと感じていますか?またその逆も同様ですか?

私たちのインスピレーション

この驚くべき小さな17歳は誰ですか？ガブリエルは昔も今も、そして何よりも好奇心旺盛です！ ！

物事を学び、発見し、理解し、観察し、疑問を持ちたいという激しい欲求を持っています。この知識欲が彼の原動力であり、栄養であり、満たされたいという欲求なのです。好奇心は熱意、興味、情熱を意味するということは、あなたにとっても見逃せないことでしょう。これらすべてが彼の優れた学業成績を説明しています。幸いなことに、病気は彼の性格に影響を与えていません。彼は立ち直り、恐れを知らず、素晴らしい精神力を示しており、それが私たちにインスピレーションを与えていることは認めざるを得ません。

学校は非常に難しく、彼は危うく足場を失いそうになったが、それは指導の密度のせいではないが、控えめに言っても、時々教師が変だったのだろうか？

処理

ガブリエルは 18 歳で、あらゆる治療法を進化させる上で俳優であり意思決定者です。ガブリエル、医師たち、そして私たち自身との協議と合意により、私たちは無駄だと判断できる多くの薬を徐々に中止してきました。 2023年6月以降 マイクロパカイン（徐放性バルプロ酸ナトリウム）：朝250mg、夕方500mg。ラミクタール（ラモトリギン）：朝50mg、夕50mg なぜこの2つの薬だけを保管しているのですか？マイクロパカインとラミクタールを次々と減量したところ、ガブリエルさんから症状の悪化が見られるとのことでしたので、減量を中止し、最初の投与量に戻しました。

私たちの希望

VNS が効果があるかどうかを待っています!!!!!!!