早い時期

しかし、私の母腸は、11歳半の娘にとって何かが間違っていると言っていました.ダイアナはいつも、人を愛し、どこでも私についてきてくれる、のんきでよく順応した子供でした。彼女と私は特別な絆を持っていました。何年にもわたって、彼女は私に頼るようになりました. すべての子供が母親に依存しているように私は思っていましたが、これが典型的な状況ではないことを私は学ぼうとしていました.

最初の発作

ダイアナが発作を起こしていることに初めて気づいたのは、彼女が最初に発作を起こしたときでした 脳波 技術者が、その日に神経科医に読んでもらうと言ったとき。それか 脳波 欠神発作の定義を読んで、それが彼女の一時停止と混乱の原因であると確信したため、命令されました.案の定、彼女 脳波 混乱していて、多くのバックグラウンド活動と不顕性発作がありました.失敗した薬のダイアナの洗濯物のリストは、彼女の 12 歳の誕生日の直前に始まりました。数か月後、臨床的な発作が始まり、15 か月にわたる制御不能な発作、多数の検査、投薬の失敗、隔離が始まりました。ダイアナは典型的なものではない発作を経験しました – それらは単純な部分発作のように始まり、意識を完全に失うことなく強直間代発作に変わりました.救援薬が効かず、私たちは絶え間ない緊急事態に置かれました。彼女がその夜を生きて通り抜けることができるかどうか、私は何度も思った。

発作の頻度

昼と夜がぼやけ、私たちは次の1時間または1日を生き残るためだけに機能しました。 15 か月が経過し、発作回数は 1 日に数回から数百回に急速に増加しました。 1 年に 7,000 を超えるイベントを数えましたが、それらを追跡するのに耐えられない日がありました。すべてのテストにもかかわらず、理由はまだわかりませんでした。ある夏の夜、他に選択肢がなかったので、13 歳の娘を大きな小児病院の ER に連れて行きました。 48 時間以内に彼女は医学的に誘発された昏睡状態に置かれ、薬が効果を発揮しなかったため、絶え間ない発作を止めました。私たちは無限の医師や専門家と話し、ダイアナは多くのテストに耐えました.

診断

最後に、私たちは答えを受け取りました – ダイアナはリング染色体 20 症候群を持っていました.昏睡状態にある間、彼女は栄養チューブを介してケトジェニックダイエットと新しい薬物療法を受けました。ダイアナはその昏睡状態から抜け出し、非常に退行しました。昏睡状態はリセットのようなものでした – 私たちは最初からやり直しました.彼女は、歩き方、話し方、食べ方、学校への行き方、そして世界の仕組みさえも学び直さなければなりませんでした。彼女はまだ発作を起こしていましたが、彼女が以前に存在していた非痙攣性てんかんよりもはるかに改善されました.

ケトジェニックダイエット

その夏、私たちは病院とリハビリ施設で 63 日間過ごしました。ダイアナはかろうじて昏睡状態を乗り越えましたが、彼女は永遠に変わりました。私たちは彼女を車椅子と栄養チューブで家に連れて帰りました。終わりのない治療と回復が発作に取って代わり、私たちはこのユニークで特別な家族、つまりリング染色体 20 症候群の家族に導かれました。ダイアナはケトジェニック ダイエットを 2 年半続けています。それは彼女の生活の質を劇的に改善し、どんな医薬品よりもはるかに彼女の臨床的発作を制御しました.

ケトジェニックダイエットが娘を救った