Czech 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Těší nás, že můžeme nabídnout krátkou sérii online workshopů o duševní pohodě pro ty, kteří jsou postiženi syndromem r(20), ať už jsou to rodiče, pacienti nebo sourozenci.
Souhrnný přehled: Cílem všech těchto workshopů je umožnit lidem, kteří žijí se vzácným onemocněním, jako je syndrom r(20), bezpečný, reflektivní prostor k prozkoumání myšlenek, pocitů a zážitků jak v souvislosti s diagnózou, tak i s probíhajícími. To zahrnuje emocionální dopad na samotné účastníky a také psychosociální dopad na rodinnou dynamiku a životní styl.
Pečlivě facilitované interakce s vrstevníky mohou poskytnout značný terapeutický potenciál při zmírnění izolace a umožnění zkoumání obtížných pocitů, které by jinak mohly přispět k rozvoji úzkosti, špatné nálady nebo deprese.
Workshopy jsou vedeny zkušeným psychoterapeutem/psychologem registrovaným u uznávané profesní organizace.
Délka workshopu: 2 hodiny
Počet míst je omezen na maximálně 20 účastníků na relaci a budou udělovány podle zásady „kdo dřív přijde, je dřív na řadě“.
Tyto workshopy byly umožněny díky finančním prostředkům poskytnutým Pears Foundation.
„Chtěl jsem jen poděkovat za příležitost zúčastnit se včera večer workshopu „Zacházení s diagnózou“. Bylo to opravdu přínosné a určitě bych to doporučil každému, kdo o tom uvažuje. Skvělé, že se můžete „setkat“ také s ostatními rodiči a společně prozkoumat pocity. Opravdu se cítíte, jako byste nebyli sami.“
Další workshop
Náš první workshop bude pro rodiče/pečovatele v pátek 17. září 2021 od 19:30 BST. Nezapomeňte se zaregistrovat, abyste si zajistili své místo!
Workshop zajišťuje:
Workshop finančně podpořen:
Přihlaste se na workshop zde
Pokyny pro připojení vám budou zaslány blíže k datu workshopu. Před workshopem můžete být také požádáni o zodpovězení některých otázek.
Místa jsou přísně omezena a budou vydána podle zásady „kdo dřív přijde, je dřív na řadě“.
Online workshop 1: Pro rodiče/pečovatele: Život se syndromem r(20) – zabývá se diagnózou
Workshop vedený zkušeným psychoterapeutem zkoumající emocionální dopad diagnózy a „zacházení s diagnózou“ jako průběžnou zkušenost v průběhu času.
Workshop je založen na řízeném PowerPointu s malými dílčími skupinami a diskusí v celé skupině v závislosti na velikosti skupiny. Na každý aspekt workshopu je kladen jiný důraz jak podle dynamiky skupiny, tak podle složení skupiny.
Ukázka osnovy:
- Úvody
- V čem je život se syndromem r(20) jedinečný?
- Nástin a diskuse
- Diagnóza: trvalý dopad
- Společné pocity a cvičení (ve skupinách Breakout)
- Jaké pocity poznáváš?
- Co je pro vás těžké přijmout?
- Kdo 'má' jaké pocity ve vaší rodině?
- Kdy se mohou těžké pocity znovu objevit?
- Přijmout těžké věci
- Znát své (ne)stresové příznaky: Nástin a diskuse
- 6 aspektů dobrého života s r(20)
- Diskuse s sebou
- Další zdroje (vydané)
Online workshop: Pro dospělé s diagnózou r(20).
Obsah k doporučení
Online workshop 2: Pro rodiče: Ty, já a r(20) dělá 3
Tento workshop poskytuje rodičům příležitost setkat se s ostatními rodiči a prozkoumat dopad syndromu r(20) na jejich vztah (ať už žijí s partnerem/ne) a rodinný život. Poskytuje účastníkům čas, aby se zamysleli nad svými preferovanými psychologickými strategiemi zvládání a rolí v rodině a nad věcmi, které považují za obzvláště náročné. Nabídne také strategie, jak přistupovat k obtížným situacím a rozhovorům, které často vznikají při výchově dítěte se vzácným onemocněním.
Ukázka osnovy:
• Úvody, cíle, důvěrnost atd
• Pochopení různých stylů zvládání a rodinných rolí
• Správa přátel a širší rodiny
• Řešení rozdílů a konfliktů
• Udělat si čas pro každého: nemožný úkol?
• Složité konverzace: mluvit o dopadu r(20)
• Zvládání stresu, strategie zvládání a být „dost dobrý“
• Dodatečné zdroje
Online workshop 3: Pro sourozence (16 a více)
Tento workshop poskytuje sourozencům příležitost setkat se a prozkoumat dopad Ring20 na ně a jejich vlastní životy. Díky kombinaci cvičení celé skupiny, malých skupin a individuálních cvičení umožní sourozencům strávit nějaký čas úvahami o tom, jakou roli sehrálo postižení sourozence při formování člověka, jakým jsou. Zavádí myšlenku, že sourozenci dětí s chronickými/genetickými onemocněními nebo poruchami učení se často učí dávat své vlastní pocity „na druhé místo“ ostatním. Nabízí strategie a cvičení pro sebeuvědomění, která povzbudí účastníky, aby si všímali svých vlastních potřeb a byli s nimi více spokojeni ve svých širších vztazích jako dospělí.
Ukázka osnovy:
• Úvody, cíle a důvěrnost atd
• Zkoumání prvních dopadů: osnova a diskuse (průchozí skupiny/celá skupina)
• Rodinné role: kdo co dělá (nebo nedělá)? Obrys a cvičení
• Vy a váš sourozenec Outline and Exercise
• Obtížné pocity: kam jdou? Obrys a cvičení
• Přijímání rozdílů
• Uznání vlastních potřeb
• Zdroje a další podpora
O raremindsCIC
Jsme skupina psychoterapeutů a poradců, kteří od roku 2014 poskytují specializované online služby a služby duševního zdraví F2F (např. individuální poradenství, klinickou supervizi, skupiny, písemné zdroje, workshopy a školení) komunitě vzácných onemocnění. odborné znalosti nebo uznání o jedinečném psychologickém dopadu vzácných onemocnění (a výzvách, kterým čelí ti, kteří jsou jimi ovlivněni) v rámci generických statutárních psychologických/poradenských služeb a vytvořených jako skupina pro řešení této potřeby.
V roce 2020 jsme za účelem rozšíření našich služeb a sdílení odborných znalostí založili RaremindsCIC , neziskovou společnost Community Interest Company (s omezením záruky). Našimi cíli jsou:
• Spolupracovat s charitativními organizacemi a stávajícími službami na poskytování přístupu k profesionálním zdrojům poradenství a emocionální pohody Školit a poskytovat přístup k profesionálně řízeným a kvalifikovaným poradcům/psychoterapeutům s odbornými znalostmi v obecných a diskrétních vzácných podmínkách, aby mohli úzce spolupracovat s komunitami pacientů poskytujících řada workshopů, kurzů a individuální/párové terapie.
• Stát se centralizovaným centrem odborných znalostí v oblasti duševního zdraví vzácných onemocnění, spojovat odborníky a pacienty, aby informovali o politice a praxi, a spolupracovat s partnery pro vzácná onemocnění za účelem shromažďování údajů a znalostí o zkušenostech s duševním zdravím vzácných onemocnění na úrovni konkrétního onemocnění, a pro širší komunitu
• Poskytování vzdělávání a školení jak pro vzácná onemocnění, tak pro odborníky v oblasti duševního zdraví o komplexním biopsychosociálním dopadu vzácných onemocnění
Naší vizí je, aby psychologické a emocionální aspekty života se vzácným onemocněním byly uznány jako nedílná součást péče o vzácná onemocnění s přístupem k odpovídajícím kvalitním službám pro všechny
Naše služby jsou financovány přímo organizacemi využívajícími naše služby, dary a příjmy získanými z pořádání workshopů a školení pro zdravotníky. Jako nově vzniklé CIC také v současné době hledáme firemní sponzoring a granty. Provozujeme také program Private Therapy s přímým přístupem, kde terapeuti darují 10% procent svého poplatku za sezení organizaci raremindsCIC na podporu poskytování služeb.
