Zásady ochrany osobních údajů

24^čt dubna 2018

Tyto zásady vás mají informovat o našich postupech ochrany údajů a vašich právech v souladu s požadavky nového obecného nařízení o ochraně osobních údajů (GDPR). (Nařízení (EU) 2016/679).

Jak zacházíme s informacemi, které shromažďujeme

Jsme registrovaná charitativní organizace s číslem 1165651.

Veškeré údaje zpracováváme sami a žádné zpracování nezadáváme.

Tyto zásady se vztahují na informace shromážděné od vás telefonicky, korespondencí nebo elektronickými prostředky. Shromažďujeme o vás pouze informace, které:

• nám pomáhá zlepšit pro vás naše služby
• dovolte nám, abychom vás v případě potřeby kontaktovali
• umožňuje nám nasměrovat vás a zdravotníky k informacím o příznacích, příčinách a léčbě syndromu prstencového chromozomu 20
• pomáhá nám pochopit, kteří členové rodiny mají syndrom prstencového chromozomu 20 a proč podporujete naši práci, abychom mohli lépe vyhovět vašim potřebám a najít více lidí jako

Můžeme vás požádat o další informace, abyste mohli využívat služby nebo provádět transakce pro takové účely, jako je získávání finančních prostředků. Tyto informace budou použity pouze pro uvedené účely.

Právní základ pro zpracování

Naše charitativní organizace má základ legitimních zájmů a souhlasu, který je základem jejího požadavku na zpracování vašich údajů.

Požadavek oprávněného zájmu vyplývá z cílů naší dobročinnosti, kterými jsou: Zachování a ochrana zdraví a úleva v nouzi zejména:

• Poskytování podpory a informací pacientům se syndromem prstencového chromozomu 20 a jejich rodinám
• Pomoc při poskytování obecných informací veřejnosti o stavu
• Podpora lékařů v porozumění syndromu prstencového chromozomu 20, jeho diagnóze, prognóze a léčbě
• Podpora výzkumu stavu a prostředků ke zlepšení výsledků pro osoby trpící tímto onemocněním a podpora šíření užitečných výsledků takového výzkumu

Zpracováváme určité údaje zvláštní kategorie (zdravotní), které vyžadují váš souhlas se zdravím pacientů, a to ze dvou hlavních důvodů:

• Poskytnout Globální referenční síť umožňující rodinám, aby se vzájemně propojily a také zaplnily naši mapu PUBLIC r(20) pro zahrnutí do naší charitativní literatury, pro vystavení na konferencích/akcích a na pomoc při žádostech o grantové financování.
• Pokud sponzorujeme budoucí výzkum syndromu prstencového chromozomu 20, můžeme vás kontaktovat, abychom zjistili váš zájem o účast v takovém projektu. Bez předchozího získání vašeho konkrétního souhlasu bychom vaše osobní údaje nepředávali výzkumnému orgánu nebo související organizaci (pozitivní souhlas – souhlas).

Informace, které shromažďujeme

Shromažďujeme (prostřednictvím Mailchimpu) následující informace pouze přímo od vás, nikoli ze zdrojů třetích stran pro následující účely:

Obecný seznam adresátů:

Abychom vás informovali o našich příslušných službách a poskytli vám podporu a informace, shromažďujeme:

• jména
• adresy
• telefonní čísla
• e-mailem
• název organizace (pouze pro zdravotnické odborníky / související organizace)
• připojení k Ring20 R&S UK

Seznam globální referenční sítě:

Abychom mohli provozovat naši globální referenční síť a nasměrovat vás na relevantní výzkumné projekty, kterých se můžete zúčastnit, shromažďujeme:

• jména
• adresy
• telefonní čísla
• e-mailem,
• vztah
  • rodič r(20) pacienta
  • r(20) pacient
  • přítel nebo příbuzný pacienta r(20); a
• Údaje zvláštní kategorie:
  • jméno pacienta
  • Rod
  • datum narození
  • datum diagnózy, mozaika/nemozaika
  • léčebné centrum
  • vedoucí lékařský odborník

Ring20 Research and Support UK CIO vědomě neshromažďuje osobní údaje od nikoho mladšího 18 let, pokud nejsou doprovázeny písemným souhlasem rodičů. Jinak můžeme přijmout vaše údaje od rodiče nebo opatrovníka. Pokud zjistíme, že odesílatel je mladší 18 let, okamžitě vymažeme všechny informace, pokud nedostaneme souhlas rodičů se zpracováním informací.

Pokud nám pošlete zpětnou vazbu, vaše zpráva bude bezpečně uložena.

Jak uchováváme a spravujeme vaše osobní údaje

Veškeré elektronické informace, které nám poskytnete, jsou uloženy na osobních počítačích/notebookech a v případě informací, které shromažďujeme výše, na Mailchimp. Přístup je řízen pravidelně měněnými hesly, chráněn antivirovým softwarem a data jsou zálohována na zabezpečených cloudových serverech.

Papírová korespondence je uložena pod zámkem.

Školení a podpora je poskytována všem pracovníkům zapojeným do zpracování osobních údajů. Platební transakce jsou přijímány prostřednictvím zabezpečených systémů pro zpracování plateb.

Přenos informací přes internet není nikdy zcela bezpečný. Uděláme maximum pro ochranu vašich osobních údajů, ale nemůžeme zaručit bezpečnost vašich údajů přenášených na naše stránky; jakýkoli přenos je na vaše vlastní riziko.

Jak používáme vaše informace

Veškeré informace, které shromažďujeme, se používají k:

• udržovat a zlepšovat kvalitu služeb, které vám poskytujeme
• kontaktovat vás, s vaším svolením

Vaše údaje nesdílíme s jinými organizacemi pro marketingové nebo komerční účely ani mimo EU.

Pokud sponzorujeme výzkum syndromu prstencového chromozomu 20, nepředáme vaše osobní údaje výzkumnému orgánu, aniž bychom nejprve získali váš konkrétní souhlas (pozitivní souhlas – souhlas).

Uchovávání dat

Osobní údaje nebudeme uchovávat déle, než je nutné.

Zveřejnění vašich informací

Obvykle nemáme zákonné nebo smluvní důvody pro zveřejnění vašich osobních údajů, ale můžeme vaše osobní údaje zpřístupnit:

• pokud máme povinnost sdělit nebo sdílet osobní údaje, abychom splnili zákonnou povinnost
• pro účely vymáhání práva

Vaše práva

Podle GDPR máte právo:

• být informováni o údajích, které o vás uchováváme, jejich účelu a našem právním základě pro jejich zpracování. Tyto údaje uchováváme pouze po dobu nezbytně nutnou k zákonnému zpracování. Údaje o vás od jiných organizací běžně nepřijímáme.
• přístup na vyžádání (obvykle zdarma) k údajům, které o vás uchováváme, a na základě jejich zákonnosti Musíme ověřit vaši identifikaci.
• oprava nepřesných údajů, pokud nebudeme přesvědčeni, že tyto údaje jsou přesné, v takovém případě vás budeme informovat o vašem právu na odvolání u Úřadu pro informace.
• vymazání osobních údajů na žádost, zejména pokud se týkají dítěte mladšího 18 let. Tyto údaje mohou být za omezených okolností nadále uchovávány v našich souborech, pokud jsou například součástí výzkumné studie nebo z právních důvodů.
• omezit zpracování vašich údajů na vaši žádost, zejména pokud je jejich přesnost zpochybněna, v takovém případě je uložíme do samostatného neaktivního souboru.
• přenositelnost jakýchkoli osobních údajů, které o vás na požádání uchováváme. To vám bude předáno bezpečnými prostředky pro vaše použití v jiné organizaci.
• na základě důvodů týkajících se vaší konkrétní situace vznést námitku proti používání vašich údajů pro naše oprávněné zájmy. V tomto případě bychom vyhověli, pokud nejsou údaje vyžadovány například pro právní účely.

Máme v úmyslu odpovědět na vaše požadavky týkající se údajů, které o vás uchováváme, podle výše uvedených odstavců do jednoho měsíce.

Výše uvedená práva se vztahují i na děti ve věku 13 a více let, u kterých nám jejich rodiče mohli poskytnout údaje zvláštní kategorie se souhlasem jejich dítěte.

Pro kopii osobních údajů, které o vás uchováváme, napište nebo kontaktujte Allison Watson, Ring20 Research and Support UK CIO, 26 Headley Chase, Warley, Brentwood, Essex CM14 5BN, tel. 07512 753544, e-mail [email protected].

Když budeme spokojeni s vaší identitou, zašleme vám kopii vašich osobních údajů, které jsme ze zákona povinni zveřejnit.

Pokud nejste spokojeni se způsobem, jakým vyřizujeme vaši stížnost nebo žádost, můžete napsat kanceláři zmocněnce pro informace prostřednictvím jejich webových stránek https://ico.org.uk/concerns/handling/ nebo telefonicky (tel 0303 123 1113).

Změny našich zásad ochrany osobních údajů

Toto oznámení můžeme čas od času aktualizovat. Jakékoli změny, které v budoucnu provedeme v našem oznámení o ochraně osobních údajů, budou zveřejněny na našich webových stránkách a zaslány přímo členům a korespondentům.

Podepsáno správcem.