Czech 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Pro všechny skupiny pacientů podporující ty, kteří žijí se vzácnými a komplexními epilepsiemi
Život s obtížně kontrolovatelnou (refrakterní) epilepsií a jejími běžně přidruženými komorbiditami představuje pro jednotlivce a jejich rodiny mnoho výzev. Prostřednictvím účasti v EpiCARE a Rare Epilepsy Network (REN) Ring20 si uvědomili, že i když může být mnoho různých příčin záchvatů, všichni sdílíme společné nenaplněné potřeby. Jako jednotlivé charitativní organizace v současné době pracujeme na řešení těchto potřeb zcela odděleně – jen přemýšlejte, jaký dopad bychom mohli mít, kdybychom se spojili?
Cílem UKRET je sdružovat podobně smýšlející charitativní a podpůrné skupiny ve Spojeném království abychom viděli, jak bychom mohli více spolupracovat na podpoře našich vzácných a složitých epileptických komunit na národní úrovni aby to mělo ještě větší dopad.
Společně se můžeme snažit zvýšit povědomí o potřebách našich lékařů, výzkumníků, akademiků, politiků, plátců, sociální péče a dalších. sdílená komunita, s cílem zlepšit výsledky a celkovou kvalitu života jednotlivců a jejich rodin.
Pokud by se vaše charitativní organizace nebo organizace chtěla připojit k naší skupině, kontaktujte Allison pomocí formuláře níže.
Rádi bychom také slyšeli od každého jednotlivce nebo společnosti, kteří by s námi chtěli spolupracovat a pomáhat nám v naší práci:
Nezapomeňte se přihlásit – počet míst je přísně omezen…
https://betterundestandingepilepsies.eventbrite.co.uk
Představujeme
Spojené království Vzácné epilepsie
Další schůzka
Náš další hovor je v úterý 2. května 23. 12:30-13:30.
Pokud jste neobdrželi pozvánku pro aplikaci Zoom, napište nám.
Klíčové aktivity:
- Práce s DWP na vytváření kritérií hodnocení PIP speciálně pro vzácné epilepsie
- Společně představíme naše nenaplněné potřeby na nadcházející akci ve Spojeném království věnovaném vzácným epilepsiím v září 2022.
- Cesta vpřed pro CBMP a obecný přístup k lékům proti záchvatům
- Genomický výzkum pro diagnostiku epilepsie
- Společný příspěvek k pokynům NICE pro epilepsii
- Zkoumání potenciálu kolaborativního registru vzácných epilepsií – podívejte se na prezentaci níže
Záznam hovoru 7.2.2023.
