Czech 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Na této straně:
Mluvili jsme s Národní službou pro registraci vrozených anomálií a vzácných onemocnění (NCARDRS) o pilotním provozu nové služby samoregistrace pro r(20) pacientů/rodiny pacientů. Doufáme, že se mnoho z vás zúčastní a pomůže informovat s cílem zlepšit zdravotní služby pro ty, kteří žijí s r(20) v Anglii. Pokud se to podaří, můžeme se obrátit na veřejné zdravotnické služby provozující podobné programy v decentralizovaných zemích a možná i v Evropě a mimo ni?
Proč to děláme?
Zjistili jsme, že naše národní registrační služba pro vzácná onemocnění neeviduje nikoho se syndromem r(20) a byli jsme šokováni, ale ne překvapeni. Relativně nová služba v Anglii (a podobné služby fungují ve Skotsku, Walesu a Severním Irsku) jsou praktičtí lékaři a lékaři žádáni, aby hlásili pacienty s diagnózou vzácného onemocnění před dosažením věku 5 let. Zde spočívá problém, mnoho pacientů r(20) 'nediagnostikován až po jejich 5. narozeninách. Chceme dostat na mapu r(20) pacientů, aby naše národní zdravotnictví poznalo, že existují a potřebují péči.
Co z toho pro vás bude?
Shromažďování informací pomáhá NCARDRS/Public Health England lépe porozumět vzácným onemocněním, jako je ta naše, a pomáhat tak zajistit, aby se lidem žijícím s těmito stavy dostalo té nejlepší možné individuální péče. Národní registr slouží také pro výzkum a plánování.
Kdo je způsobilý?
Služba je dostupná všem našim rodinám, které jsou registrovány a/nebo léčeny v Anglii – protože jsou součástí Public Health England.
Jak budu kontaktovat NCARDRS?
Chcete-li zahájit proces, budete muset poslat úvodní e-mail na e-mailovou adresu týmu NCARDRS ([email protected]) s žádostí o registraci v souvislosti s tímto pilotem. Obdržíte odpověď s pokyny, co dělat dále.
Bezpečný přenos informací je pro tým NCARDRS nesmírně důležitý. Obecný e-mail není bezpečný způsob přenosu dat – takto odeslané zprávy nebudou šifrovány a mohou být vystaveny riziku zachycení. Vzhledem k tomu, že budete posílat své osobní údaje společnosti NCARDRS, chtějí vám dát možnost přenášet vaše informace bezpečně, a k tomu používají šifrovaný e-mailový systém zvaný Egress switch.
V budoucnu NCARDRS doufá, že bude moci nabízet online registrační systém pro pacienty, aby se u nich registrovali. Vývoj tohoto je v jednání, a tak jako dočasné řešení mají dohodu, že mohou shromažďovat informace o pacientech pro registraci prostřednictvím e-mailu.
Jaké informace budete požádáni o poskytnutí?
Pokud se pacient hlásí sám, NCARDRS požádá o následující informace:
- název
- Datum narození
- Sex
- Adresa
- Vzácné onemocnění
- Ošetřující lékař
- Specializované centrum / nemocnice
- Potvrzení, že souhlasí s tím, aby NCARDRS uchovávala jejich data
- Potvrzení, že jsou pacientem
- Potvrzení, že rozumí NCARDRS, bude kontaktovat svého lékaře pro další informace.
Pokud je pacientem dítě této osoby, NCARDRS požádá o následující informace.
- Jméno pacienta
- Datum narození pacienta
- Pohlaví pacienta
- Adresa pacienta
- Vzácné onemocnění
- Ošetřující lékař pacienta
- Specializované centrum / nemocnice
- Jméno osoby, která dítě přihlašuje.
- Potvrzení, že se jedná o rodiče pacienta
- Potvrzení, že souhlasí s tím, aby NCARDRS uchovávala data jejich dítěte
- Potvrzení, že rozumí NCARDRS, bude kontaktovat lékaře svého dítěte pro další informace.
