Czech 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Gabrielův příběh
Kdo je tento překvapivý malý 17letý mladík? Gabriel byl, je a hlavně je zvědavý!
Služby podpory Ring20
Vítejte v naší sekci pro rodiny, kde naleznete informace a praktickou podporu s vedením r(20).
Naším posláním ve společnosti Ring20 je podporovat vás ve výzvách života se syndromem r(20) a ujistit vás, že vy a vaše rodina nejste v tomto boji sami. Naše komunita je tu, aby vás podporovala na každém kroku. Kliknutím na obrázky níže zobrazíte služby podpory, které poskytujeme.
Linka bezpečí
Kontaktujte nás telefonicky nebo e-mailem pro obecné dotazy a/nebo přímou podporu 1:1 od našeho specializovaného týmu.
Uvítací balíček
Jste v komunitě Ring20 noví? Vyzvedněte si uvítací balíček a zjistěte, jakou podporu vám a vaší rodině můžeme nabídnout
Zůstaňte informováni
Pokud jste tak ještě neučinili, věnujte prosím chvilku přihlášení do našeho mailing listu, abyste mohli dostávat naše pravidelné zpravodaje.
Káva a chat
Udělejte si čas na sdílení svých zážitků v našich pravidelných videohovorech. Seznamte se s dalšími rodinami Ring20 a využijte vzájemné podpory – nejste sami!
Společenství Ring20
Zde v Ring20 si uvědomujeme, že diagnóza ultravzácného onemocnění může být izolovaná. Naším hlavním cílem je propojit rodiny, ať žijí kdekoli na světě.
Zde je několik způsobů, jak vás můžeme spojit…
Facebook fórum
Připojte se k naší UZAVŘENÉ facebookové skupině čistě pro jednotlivce starší 18 let žijící s r(20) a jejich rodiči/pečovateli, abyste se mohli spojit a sdílet zkušenosti v bezpečném prostoru
Facebook Japonsko
Ring 20お願いいたします。安心して皆さんがお互いに体験や思いをシェウシェェアいぇしェアいしェアいしェアいししアさんがお互いに互いにす.
neanglicky mluvící
…žádný problém!
Připojte se k našemu fóru komunity RareConnect s automatickým a lidským překladem do 13 různých jazyků
r(20) na mapě
Známé případy r(20) z celého světa vykreslujeme do naší vlastní mapy Google, abychom zvýraznili počet známých případů a jejich umístění. Připojte se nebo aktualizujte mapu zde.
Rodinné akce
Každých pár let se snažíme vytvořit akce, které spojí naše rodiny Ring20 s cílem vzdělávání, informování a vytváření sítí. Události se týkají syndromu r(20), který vytvořily rodiny pro rodiny.
Vaše příběhy
Přečtěte si více
Jaevinův příběh
Jaevinova epilepsie se v průběhu let zhoršila. Od roku 2015 byl na JIP pro status epilepticus každý rok uváděn do několika kómat po několik dní, dokud neurotým nenašel směs léků, které by jeho záchvaty uklidnily.
Dianin příběh
Prostě to nedávalo smysl, ta neustálá únava, ztráta ve škole, pauzy, když mluvila. Nikdy jsem nic takového neviděl.
