Griffinův příběh – aktualizováno k Národnímu měsíci epilepsie 2025
Silná a statečná budoucnost Před dvěma lety žil Griffin vášnivý a energický život. Jeho rodiče popsali jeho život jako „normální, aktivní a krásný“.
Syndrom prstencového chromozomu 20
Syndrom prstencového chromozomu 20 nebo syndrom r(20) je velmi vzácné onemocnění, jehož hlavními příznaky jsou obtížně léčitelné epilepsie, kognitivní pokles a poruchy chování.
Vaše příběhy
Přečtěte si více
Annin příběh – Pohled jednoho rodiče
Pro Ann znamenalo být matkou kráčet po boku své dcery nepředvídatelným světem syndromu kruhového chromozomu 20. Od prvních příznaků až po…
Ezrův příběh
Každá rodina žijící s r(20) má svůj rytmus, denní rutinu vybudovanou láskou a trpělivostí. Tento příběh se zaměří na šestnáctiletého Ezru a na to, jak...
Nejnovější zprávy a výzkum
S potěšením oznamujeme, že naše výroční zpráva o dopadu za rok 2025/2026 je nyní k dispozici ke čtení. Zpráva za rok 2025/2026 zdůrazňuje neuvěřitelnou práci, kterou jsme v uplynulém roce odvedli na podporu jednotlivců a rodin žijících s epilepsií Ring20.
Po krátké pauze s potěšením oznamujeme, že se skupina Step Into the Ring (naše měsíční virtuální podpůrná skupina pro mladé dospělé žijící s epilepsií Ring20) vrací každou poslední neděli v měsíci v 11 hodin (britského času).
V červnu jsme spustili náš projekt pro styk s rodinami, který byl vytvořen s cílem poskytovat podporu a informace rodinám žijícím s epilepsií typu Ring20. Dnes si povídáme se Sarah, koordinátorkou projektu pro styk s rodinami, abychom se o této iniciativě a její práci dozvěděli více.
