Czech 
English 
Italian 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Co je EpiCARE?
ERN nebo evropské referenční sítě jsou virtuální sítě zahrnující poskytovatele zdravotní péče v celé Evropě. Jejich cílem je usnadnit diskusi o složitých nebo vzácných onemocněních a stavech, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a soustředěné znalosti a zdroje.
EpiCARE je ERN pro všechny vzácné a komplexní epilepsie – včetně r(20) syndromu.
Naše generální ředitelka Allison Watson je zástupkyní koordinátora pro European Patient Advocacy Group (ePAG) pro EpiCARE a je silně zapojena do pracovních skupin a aktivit EpiCARE ERN.
Cesty doporučení ve Spojeném království
Pokud jste rodičem/pečovatelem dítěte s nevysvětlitelnou nebo nekontrolovanou epilepsií, kontaktujte prosím svého lékaře, který může vaše dítě odeslat prostřednictvím Klinická poradenská služba specialisty na refrakterní epilepsii (RESCAS).
Služba poskytuje fórum pro diskusi o obtížných případech epilepsie, které představovaly diagnostické a/nebo léčebné potíže a které se ukázaly jako odolné vůči léčbě.
Cesty doporučení v EU
Pokud jste sami epilepsií nebo jste rodičem/pečovatelem pacienta s nevysvětlitelnou nebo nekontrolovanou epilepsií, kontaktujte prosím svého lékaře, který vás nebo vaše dítě může poslat do centra EpiCARE ERN.
EpiCARE potřebuje doporučený dopis od svého lékaře popisující typ epilepsie vašeho/vašeho dítěte, příčinu epilepsie, možný epileptický syndrom, poslední vyšetření (EEG, video-EEG, všechny výsledky zobrazování mozku, genetika).
