Wir kündigen unseren ersten Ring20 Scientific Day an!
Unser allererster Ring20 Wissenschaftstag (Nur für Fachleute) wird den Auftakt zu unserem Familienkonferenz-Wochenende bilden. Ein ganzer Tag ist der Weiterentwicklung der Forschung zum r(20)-Syndrom gewidmet – das sollten Sie nicht verpassen.
EIN Eine einzigartige Gelegenheit, sich mit Forschern, Akademikern, Klinikern, Genetikern und Vertretern der Pharmaindustrie aus aller Welt zu vernetzen, die ein echtes Interesse am r(20)-Syndrom haben..
Das Ringchromosom-20-Syndrom ist eine seltene Erkrankung und eine von vielen Entwicklungsstörungen, die das Leben der Betroffenen und ihrer Familien stark beeinträchtigt. Es ist sehr wahrscheinlich unterdiagnostiziert und unzureichend erforscht. Ring20 arbeitet intensiv an einer Forschungsstrategie, um das r(20)-Syndrom in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken.
Seien Sie Teil von etwas Großartigem und helfen Sie uns, die Erzählung zu verändern.
MERKEN SIE DEN TERMIN VOR 30. Oktober 2026 Coventry, Vereinigtes Königreich
Forschungsprogramm
Freitag, 30. Oktober – Wissenschaftliche Tagung (nur für Fachleute)
Dieses Treffen findet sowohl in Präsenz als auch online (Hybridformat) statt. Die wichtigsten Sitzungen konzentrieren sich auf die Weiterentwicklung unserer Ring20-Forschungsstrategie, darunter:
- Nutzung der Genomik zur Verbesserung von Diagnose und Verständnis
- Naturgeschichte und Dateninfrastruktur
- Über die aktuelle Versorgung hinausgehen, um die Lebensqualität zu verbessern
Der Tag endet mit der Möglichkeit, an unserem Networking-Dinner teilzunehmen.
WISSENSCHAFTLICHE UNABHÄNGIGKEIT
Ring20 Research and Support ist weiterhin für das Konferenzprogramm, die Auswahl der Referenten und die Bildungsinhalte verantwortlich. Die Referenten werden darauf hingewiesen, dass ihre Präsentationen und Diskussionen wissenschaftlich fundiert, informativ und nicht werblich sein müssen. Sitzungen zu Behandlungen oder zukünftigen Therapieansätzen konzentrieren sich auf aktuelle Erkenntnisse, klinische Erfahrungen, ungedeckten Bedarf und wissenschaftliche Forschung und dürfen keine Werbung für bestimmte Medikamente, Marken, nicht zugelassene Arzneimittel oder deren Off-Label-Anwendung machen.
ÜBER DIE BEHANDLUNGSFORSCHUNG
Derzeit gibt es keine zugelassenen Therapien speziell für das r(20)-Syndrom und keine Therapien, die sich speziell für r(20) in der klinischen Entwicklung befinden. Diskussionen über die Behandlung und zukünftige Therapieansätze werden sich daher auf die aktuelle Evidenz, Beobachtungen zum Therapieerfolg, den ungedeckten Bedarf und zukünftige Forschungsrichtungen konzentrieren.
Zu den bestätigten Rednern/Delegierten gehören:
- Hannah Titheradge – Fachärztin für Klinische Genetik am Birmingham Women's and Children's NHS Foundation Trust
- Anonio Gil Nagel – Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirats von Ring20
- Andrew Beggs – Professor für Krebsgenetik und -chirurgie an der Universität Birmingham; stellvertretender Direktor des Birmingham CRUK ECMC
- Angela Peron - MD, PhD Außerordentliche Professorin, Medizinische Genetik Università degli Studi di Firenze Leiterin der Abteilung für Medizinische Genetik Meyer Kinderkrankenhaus
- Carolina Montaño, MD, PhD – Oberärztin, Abteilung für Genetik und Genomische Medizin, Klinik für Kinderheilkunde
- Nancy B. Spinner, PhD – Emeritus Professorin für Pathologie und Labormedizin am Kinderkrankenhaus von Philadelphia und der Perelman School of Medicine
- Ken Myers - MD/PhD FRCPC, Klinischer außerordentlicher Professor (Pädiatrische Neurologie/Epileptologie) und Direktor der Abteilung für Kinderneurologie an der McGill University
- Simona Balestrini – MD, PhDConsultant am University College London
- Philippe Ryvlin – Leiter der Abteilung für klinische Neurowissenschaften am CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois
- Thomas Liehr - Apl. Prof. Universitätsklinikum Jena Institut für Humangenetik Eingeladener Professor und Ehrendoktor (Dr. hc) der Staatlichen Universität Jerewan, Armenien
- Maksim Parfyonov, MD, FRCPC – Oberarzt | Epilepsiezentrum, Neurologisches Institut der Cleveland Clinic
- Vertreter von Oxford Nanopore Technologies
Diese Liste wird regelmäßig aktualisiert, schauen Sie also bitte immer wieder hier vorbei.
Ein herzliches Dankeschön an unsere Sponsoren der Veranstaltung:
Diese Konferenz wurde finanziell von [Sponsoren werden noch bekanntgegeben und in Kürze hier aufgeführt] unterstützt. Die Sponsoren hatten keinen Einfluss auf das wissenschaftliche oder pädagogische Programm, die Auswahl der Referenten oder die Inhalte.
Hotelunterkunft
Vor Ort wird eine Unterkunft zur Verfügung stehen. Konferenzzentrum der Universität Warwick, Coventry CV4 7SH.
Die Gäste können die im Aufenthalt inbegriffenen Einrichtungen vor Ort nutzen.
Wir haben verschiedene Zimmer reserviert, darunter eine Auswahl an Zweibett-, Doppel- und Familienzimmern (für 3 Personen).
Unser Hauptstützpunkt wird das Konferenzzentrum der Universität Warwick sein.
Wir werden hauptsächlich in Scarman ansässig sein und The Slate (hier abgebildet) für unseren Familientag am Samstag nutzen.
Die Nutzung des Geländes und der Einrichtungen der Universität Warwick steht allen Gästen, die auf dem Campus übernachten, zur Verfügung.
Nutzen Sie gerne das Gelände oder die Sportanlagen (die Nutzung von Pool und Fitnessstudio ist kostenlos, andere Aktivitäten sind kostenpflichtig).
Anfahrt und Verkehrsverbindungen
Mit dem Auto
Die Postleitzahl für alle unsere Veranstaltungsorte lautet CV4 7SH und wir befinden uns auf dem Campus der Universität Warwick.
Für Scarman, Radcliffe und The Slate folgen Sie der Beschilderung Richtung Lakeside Village. Dort finden Sie die Wegweiser zu den Veranstaltungsorten. Die Veranstaltungsorte auf dem zentralen Campus befinden sich auf dem Campusgelände und sind von der Gibbet Hill Road aus ausgeschildert.
Mit dem Zug
Coventry liegt an der West Coast Main Line und wird sieben Tage die Woche regelmäßig von Zügen bedient. Der Bahnhof ist für die meisten Besucher am günstigsten gelegen. Er wird von Zügen aus London Euston, Birmingham (New Street und International) und Leicester angefahren. Bahnhof Coventry,Der Link öffnet sich in einem neuen Fenster Man kann leicht ein Taxi oder einen Bus zu uns bekommen.
Die Bahnhöfe Canley und Tile Hill werden beide von Zügen aus London, Milton Keynes, Birmingham, Coventry, Rugby und Northampton angefahren. An beiden Bahnhöfen gibt es keinen Taxistand. Wenn Sie also nicht laufen möchten, buchen Sie am besten im Voraus ein Taxi. Leamington Spa ist von Zügen aus Birmingham, Coventry, Oxford, Reading und London Marylebone aus erreichbar. Sie können von der Nähe des Bahnhofs aus mit dem Bus zu uns fahren.
Mit dem Bus
Es gibt regelmäßige Busverbindungen vom Stadtzentrum Coventrys, vom Bahnhof Coventry und von Leamington Spa. Taxis sind von diesen Orten aus problemlos verfügbar.
Von Coventry aus fahren die Buslinien 11 und 12 zu den Warwick Conferences. Beide Busse halten an der Haltestelle Rail Station Bridge SD an der Warwick Road; nur eine Gehminute vom Bahnhof Coventry entfernt. Auf Google Maps ansehenDer Link öffnet sich in einem neuen Fenster.
Von Leamington Spa aus fahren die Buslinien U1 und U2 zu den Warwick Conferences. Beide Linien halten an der Haltestelle Parish Church Stand B; diese ist sieben Gehminuten vom Bahnhof Leamington Spa entfernt. Auf Google Maps ansehenDer Link öffnet sich in einem neuen Fenster.
Mit dem Flugzeug
Der nächstgelegene Flughafen ist Internationaler Flughafen BirminghamDer Link öffnet sich in einem neuen Fenster. Eine Taxifahrt vom Flughafen zu uns dauert etwa 20 Minuten. Alternativ können Sie vom Bahnhof Birmingham International, der sich am Flughafen befindet, einen Direktzug nach Coventry nehmen.
Die Flughäfen London Heathrow, Gatwick und Luton sind alle mit Coventry verbunden durch National ExpressDer Link öffnet sich in einem neuen Fenster Es gibt Busverbindungen. Alternativ können Sie mit dem Zug nach Coventry fahren und in London umsteigen.
Häufig gestellte Fragen
Hier sind einige der Fragen, die Sie zu unserem Familienkonferenz-Wochenende stellen könnten:
Ja, diese Veranstaltung steht Menschen mit r(20) und ihren Familien offen. Auch Fachkräfte aus dem Gesundheitswesen sowie Vertreter aus der Industrie/Pharmabranche, die sich für komplexe Epilepsie interessieren, sind herzlich willkommen.
Da die Plätze begrenzt sind, werden die Plätze vorrangig an Personen mit r(20) und ihre unmittelbare Familie vergeben.
Wir arbeiten noch an der Preisgestaltung für die Tickets; der Preis wird für Familien der Kategorie r(20) minimal sein.
Wir arbeiten derzeit an unserem Budget und werden Sie in Kürze über die Buchung von Unterkünften informieren.
Ring20 möchte einen Beitrag zu den Hotelzimmerkosten leisten.
Wir ermutigen unsere Familien, das Wochenende mit uns zu verbringen. Wenn Sie jedoch in der Nähe wohnen und/oder nur am Samstag tagsüber teilnehmen möchten, können Sie auch nur am Hauptprogramm tagsüber teilnehmen.
Wir stellen ein Programm zusammen, von dem wir hoffen, dass es für alle Altersgruppen und Fähigkeiten etwas zu bieten hat. Bitte beachten Sie: Eltern/Betreuer bleiben zu jeder Zeit in der Verantwortung ihrer eigenen Kinder.
Wir hoffen, dass wir die Hauptpräsentationen am Samstag live streamen können – noch zu bestätigen…
In diesem Fall teilen wir Ihnen mit, wie Sie sich für die Live-Online-Teilnahme anmelden können
Wir hoffen, die Sitzungen am Samstag tagsüber aufzuzeichnen, damit wir sie nach der Veranstaltung auf unserer Website und unserem YouTube-Kanal teilen können.
Unser Ziel ist es, die Veranstaltung rollstuhlgerecht zu gestalten.
Haben Sie weitere Fragen?
Wir beantworten sie gerne. Senden Sie uns unten eine kurze Nachricht
