Anunciamos o nosso primeiro Dia Científico Ring20!
Nosso primeiro Dia Científico Ring20 (Exclusivo para profissionais) dará início ao nosso fim de semana de Conferência de Famílias. Um dia inteiro dedicado a impulsionar a agenda de pesquisa para a síndrome r(20) – você não vai querer perder.
UMA Oportunidade única para estabelecer contatos com pesquisadores, acadêmicos, clínicos, geneticistas e profissionais da indústria farmacêutica/industrial com genuíno interesse na síndrome r(20) de todo o mundo..
Muito provavelmente subdiagnosticada e pouco pesquisada, a Síndrome do Cromossomo 20 em Anel é uma doença rara e uma das muitas encefalopatias epilépticas do desenvolvimento (EED) que tem um impacto significativo na vida dos afetados e de suas famílias. A Ring20 está trabalhando arduamente para criar uma estratégia de pesquisa que traga a síndrome do r(20) à luz.
Faça parte de algo incrível e ajude-nos a mudar a história.
RESERVE A DATA 30 de outubro de 2026 Coventry, Reino Unido
Programa de Pesquisa
Sexta-feira, 30 de outubro - Reunião Científica (Somente para Profissionais)
Este encontro será realizado presencialmente e online (formato híbrido), com sessões importantes focadas no avanço da nossa Estratégia de Pesquisa Ring20, incluindo:
- Aproveitando a genômica para melhorar o diagnóstico e a compreensão.
- História Natural e Infraestrutura de Dados
- Indo além dos cuidados atuais para melhorar a qualidade de vida.
O dia terminará com a opção de participar do nosso jantar de confraternização.
INDEPENDÊNCIA CIENTÍFICA
A Ring20 Research and Support é responsável pelo programa da conferência, pela seleção dos palestrantes e pelo conteúdo educacional. Os palestrantes serão informados de que as apresentações e discussões devem ser científicas, educativas e não promocionais. As sessões que abordarem tratamentos ou futuras abordagens terapêuticas se concentrarão em evidências atuais, experiência clínica, necessidades não atendidas e pesquisa científica, e não devem promover medicamentos específicos, marcas, medicamentos não licenciados ou uso off-label.
SOBRE PESQUISA DE TRATAMENTO
Atualmente, não existem tratamentos licenciados especificamente para a síndrome r(20) e nenhuma terapia em desenvolvimento clínico específica para r(20). As discussões sobre tratamento e futuras abordagens terapêuticas, portanto, se concentrarão nas evidências atuais, nas observações de resposta ao tratamento, nas necessidades não atendidas e nas futuras direções da pesquisa científica.
Entre os palestrantes/delegados confirmados, incluem-se:
- Hannah Titheradge - Consultora em Genética Clínica no Birmingham Women's and Children's NHS Foundation Trust
- Antonio Gil Nagel - Presidente do Conselho Consultivo Científico do Ring20
- Andrew Beggs - Professor de Genética e Cirurgia do Câncer, Universidade de Birmingham; Diretor Adjunto do Centro de Pesquisa Clínica do Reino Unido em Birmingham (CRUK ECMC).
- Angela Peron -MD, Professora Associada PhD, Genética Médica Università degli Studi di Firenze Chefe, Divisão de Genética Médica Meyer Children's Hospital
- Carolina Montaño, MD, PhD - Médica Assistente da Divisão de Medicina Genética e Genômica, Departamento de Pediatria
- Nancy B. Spinner, PhD - Professora Emérita de Patologia e Medicina Laboratorial do Hospital Infantil da Filadélfia e da Escola de Medicina Perelman.
- Ken Myers - MD/PhD FRCPC, Professor Associado Clínico (Neurologia Pediátrica/Epileptologia) e Diretor da Divisão de Neurologia Infantil da Universidade McGill.
- Simona Balestrini - MD, PhDConsultora da University College London
- Philippe Ryvlin - Chefe do Departamento de Neurociências Clínicas chez CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois
- Thomas Liehr - Apl. Prof. Universitätsklinikum Jena Institut für Humangenetik Professor convidado e doutor honorário (Dr. hc) da Universidade Estadual de Yerevan, Armênia
- Maksim Parfyonov, MD, FRCPC - Membro Associado da Equipe | Centro de Epilepsia do Instituto Neurológico da Cleveland Clinic
- Representante da Oxford Nanopore Technologies
Esta lista será atualizada regularmente, portanto, volte a consultar esta página.
MUITO obrigado aos nossos patrocinadores do evento:
Esta conferência recebeu patrocínio financeiro de [patrocinadores a serem confirmados e adicionados aqui em breve]. Os patrocinadores não tiveram qualquer influência sobre o programa científico ou educacional, a seleção dos palestrantes ou o conteúdo.
Acomodação de hotel
Alojamento no local estará disponível em Centro de Conferências da Universidade de Warwick, Coventry CV4 7SH.
Os hóspedes podem usufruir das instalações disponíveis no local, incluídas na sua estadia.
Temos vários quartos reservados, incluindo uma seleção de quartos duplos, de casal e familiares (com capacidade para 3 pessoas).
Nossa base principal será o Centro de Conferências da Universidade de Warwick.
Nossa base principal será em Scarman e utilizaremos o The Slate (mostrado aqui) para o nosso Dia das Famílias no sábado.
O uso das instalações e dos terrenos da Universidade de Warwick está disponível para todos os hóspedes que se hospedam no local.
Sinta-se à vontade para desfrutar das instalações ou dos espaços esportivos (o acesso à piscina e à academia é gratuito; outras atividades são pagas).
Direções e ligações de transporte
De carro
O código postal de todos os nossos espaços é CV4 7SH e estamos localizados dentro do campus da Universidade de Warwick.
Para Scarman, Radcliffe e The Slate, siga as placas para Lakeside Village; você encontrará placas indicativas para os locais. O Central Campus Venues está localizado no campus central, com sinalização a partir da Gibbet Hill Road.
De trem
Coventry fica na linha férrea West Coast Mainline e é servida por trens regulares, 7 dias por semana, sendo a estação ferroviária mais conveniente para a maioria dos visitantes. É servida por trens provenientes de Londres Euston, Birmingham (New Street e International) e Leicester. Estação de Coventry,O link abre em uma nova janela. É fácil chegar até nós de táxi ou ônibus.
As estações de trem de Canley e Tile Hill são servidas por trens de Londres, Milton Keynes, Birmingham, Coventry, Rugby e Northampton. Nenhuma das estações possui ponto de táxi, portanto, se não quiser caminhar, reserve um táxi com antecedência. Leamington Spa é servida por trens de Birmingham, Coventry, Oxford, Reading e London Marylebone. Você pode pegar um ônibus até nós perto da estação.
De ônibus
Existem ônibus regulares partindo do centro de Coventry, da estação ferroviária de Coventry e de Leamington Spa. Táxis estão facilmente disponíveis nesses locais.
Partindo de Coventry, as linhas de ônibus 11 e 12 servem o complexo de conferências de Warwick. Ambas param no ponto Rail Station Bridge SD, na Warwick Road, a um minuto de caminhada da estação de Coventry. Ver no Google MapsO link abre em uma nova janela..
Partindo de Leamington Spa, os ônibus U1 e U2 servem a região de Warwick Conferences. Ambos os serviços param no ponto B da Parish Church, a sete minutos a pé da estação de Leamington Spa. Ver no Google MapsO link abre em uma nova janela..
De avião
O aeroporto mais próximo é Aeroporto Internacional de BirminghamO link abre em uma nova janela.. Uma corrida de táxi do aeroporto até nós levará aproximadamente 20 minutos. Como alternativa, você pode pegar um trem direto para Coventry na estação Birmingham International, que fica no aeroporto.
Os aeroportos de Londres Heathrow, Gatwick e Luton estão todos conectados a Coventry por Expresso NacionalO link abre em uma nova janela. Serviços de ônibus. Como alternativa, você pode pegar o trem para Coventry, com baldeação no centro de Londres.
Perguntas frequentes
Aqui estão algumas das perguntas que você pode fazer sobre o nosso fim de semana da Conferência das Famílias:
Sim, este evento está aberto a pessoas que vivem com r(20) e suas famílias. Também damos as boas-vindas a profissionais de saúde e empresas da indústria farmacêutica/industrial com interesse em epilepsia complexa.
Como as vagas são limitadas, as vagas serão dadas para aqueles com r(20) e seus familiares imediatos como prioridade.
Ainda estamos trabalhando no preço dos ingressos, que será mínimo para famílias r(20).
Estamos trabalhando em nosso orçamento e em breve informaremos sobre as reservas de hospedagem.
A Ring20 pretende contribuir para as despesas com quartos de hotel.
Incentivamos nossas famílias a passarem o fim de semana conosco; no entanto, se você mora perto e/ou deseja participar apenas no sábado, pode se juntar a nós apenas para a programação principal diurna.
Estamos montando um programa que esperamos que tenha algo para todas as idades e habilidades. Atenção: os pais/responsáveis serão sempre da responsabilidade dos seus próprios filhos.
Esperamos poder transmitir ao vivo as principais apresentações no sábado – a confirmar…
Em caso afirmativo, forneceremos detalhes de como você pode se registrar para participar ao vivo on-line
Esperamos gravar as sessões no sábado, durante o dia, para que possamos compartilhá-las em nosso site e canal do YouTube após o evento.
Nosso objetivo é tornar o evento acessível para cadeirantes.
Tem mais perguntas?
Ficaremos felizes em respondê-los. Envie-nos uma breve mensagem abaixo
