Oznamujeme náš inaugurační vědecký den Ring20!
Náš vůbec první vědecký den Ring20 (pouze pro profesionály) zahájí náš víkend Konference pro rodiny. Celý den věnovaný posunu výzkumné agendy syndromu r(20) vpřed – tohle si nenechte ujít.
A jedinečná příležitost navázat kontakty s výzkumníky, akademiky, klinickými lékaři, genetiky, farmaceutickými společnostmi/průmyslovými subjekty se skutečným zájmem o syndrom r(20) z celého světa.
Velmi pravděpodobně nedostatečně diagnostikovaný a nedostatečně prozkoumaný – syndrom kruhového chromozomu 20 je vzácné onemocnění a jedno z mnoha DEE, které má významný dopad na životy postižených a rodin, které je podporují. Ring20 usilovně pracuje na vytvoření výzkumné strategie, která by syndrom r(20) dostala ze stínu.
Staňte se součástí něčeho úžasného a pomozte nám změnit příběh.
ULOŽIT DATUM 30. října 2026 Coventry, Spojené království
Výzkumný program
Pátek 30. října - Vědecká schůze (pouze pro profesionály)
Toto setkání se bude konat osobně i online (hybridní formát), přičemž klíčová témata budou zaměřena na rozvoj naší výzkumné strategie Ring20, včetně:
- Využití genomiky pro zlepšení diagnostiky a porozumění
- Přírodní historie a datová infrastruktura
- Překročení stávající péče pro zlepšení kvality života
Den zakončíme možností účasti na naší networkingové večeři.
VĚDECKÁ NEZÁVISLOST
Výzkumná a podpůrná organizace Ring20 si ponechává odpovědnost za program konference, výběr řečníků a vzdělávací obsah. Řečníci budou informováni o tom, že prezentace a diskuse musí být vědecké, vzdělávací a nepropagační. Přednášky týkající se léčby nebo budoucích terapeutických přístupů se zaměří na současné důkazy, klinické zkušenosti, neuspokojené potřeby a vědecký výzkum a nesmí propagovat konkrétní léky, značky, nelicencované léky ani jejich použití mimo schválené indikace.
O VÝZKUMU LÉČBY
V současné době neexistují žádné schválené léčebné postupy specificky pro syndrom r(20) a žádné terapie specificky pro r(20) nejsou v klinickém vývoji. Diskuse týkající se léčby a budoucích terapeutických přístupů se proto zaměří na současné důkazy, pozorování odpovědi na léčbu, neuspokojené potřeby a budoucí směry vědeckého výzkumu.
Mezi potvrzené řečníky/delegáty patří:
- Hannah Titheradge - konzultantka klinické genetiky v Birmingham Women's and Children's NHS Foundation Trust
- Anonio Gil Nagel - předseda vědecké poradní rady Ring20
- Andrew Beggs - profesor genetiky a chirurgie rakoviny, Birminghamská univerzita; zástupce ředitele @ Birmingham CRUK ECMC
- Angela Peron-MD, PhD docentka, lékařská genetika Università degli Studi di Firenze vedoucí, oddělení lékařské genetiky Meyerova dětská nemocnice
- Carolina Montaño, MD, PhD - ošetřující lékařka, oddělení genetické a genomové medicíny, klinika pediatrie
- Nancy B Spinner, PhD - emeritní profesorka patologie a laboratorní medicíny Dětská nemocnice ve Filadelfii a Perelmanova lékařská fakulta
- Ken Myers - MD/PhD FRCPC, klinický docent (dětská neurologie/epileptologie) a ředitel divize dětské neurologie na McGill University
- Simona Balestrini - MD, PhD Konzultant na University College London
- Philippe Ryvlin - vedoucí oddělení klinických neurověd chez CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois
- Thomas Liehr - Apl. Prof. Universitätsklinikum Jena Institut für Humangenetik Pozvaný profesor a čestný doktor (Dr. hc) Jerevanské státní univerzity, Arménie
- Maksim Parfyonov MD, FRCPC - Přidružený pracovník | Centrum pro epilepsii, Neurologický institut kliniky Cleveland
- Zástupce společnosti Oxford Nanopore Technologies
Tento seznam bude pravidelně aktualizován, proto se sem prosím vraťte.
VELKÉ DÍKY našim sponzorům akce:
Tato konference získala finanční podporu od [sponzoři budou potvrzeni a budou sem brzy přidáni]. Sponzoři neměli žádný vliv na vědecký ani vzdělávací program, výběr řečníků ani jejich obsah.
Hotelové ubytování
Ubytování na místě bude k dispozici na adrese Konferenční centrum Univerzity Warwick, Coventry CV4 7SH.
Hosté mohou využívat hotelové vybavení, které je zahrnuto v ceně jejich pobytu.
Máme rezervované různé pokoje, včetně dvoulůžkových pokojů s oddělenými postelemi, dvoulůžkových pokojů s manželskou postelí a rodinných pokojů (pro 3 osoby)
Naší hlavní základnou bude konferenční centrum Warwick University.
Budeme sídlit především ve Scarmanu a v sobotu budeme na Rodinný den využívat The Slate (na obrázku).
Všichni hosté ubytovaní v areálu mohou využívat areál a zařízení Warwick University.
Neváhejte si užít areál nebo sportovní zařízení (vstup do bazénu a posilovny je zdarma, ostatní aktivity za poplatek).
Pokyny a dopravní spojení
Autem
PSČ všech našich prostor je CV4 7SH a nacházíme se v areálu University of Warwick.
Ve směru Scarman, Radcliffe a The Slate sledujte značení na Lakeside Village, kde najdete ukazatele k jednotlivým místům konání. Central Campus Venues se nachází v centrálním kampusu, který je značen z Gibbet Hill Road.
Vlakem
Coventry se nachází na hlavní trati západního pobřeží a je obsluhováno pravidelnými vlaky 7 dní v týdnu. Je to nejpohodlnější vlakové nádraží pro většinu návštěvníků. Obsluhují ho vlaky z londýnského Eustonu, Birminghamu (New Street a International) a Leicesteru. Stanice Coventry,Odkaz se otevře v novém okně Je snadné se k nám dostat taxíkem nebo autobusem.
Z vlakových nádraží Canley a Tile Hill jezdí vlaky z Londýna, Milton Keynes, Birminghamu, Coventry, Rugby a Northamptonu. Ani jedno ze nádraží nemá stanoviště taxi, takže pokud nechcete chodit pěšky, objednejte si taxi předem. Do Leamington Spa jezdí vlaky z Birminghamu, Coventry, Oxfordu, Readingu a londýnské čtvrti Marylebone. Autobusem se k nám dostanete z blízkosti nádraží.
Autobusem
Z centra města Coventry, vlakového nádraží Coventry a Leamington Spa jezdí pravidelné autobusy. Z těchto míst je snadno dostupné taxíky.
Z Coventry obsluhují autobusové linky 11 a 12 Warwick Conferences. Oba autobusy zastavují na zastávce Rail Station Bridge SD na Warwick Road, minutu chůze od nádraží Coventry. zobrazit na mapách GoogleOdkaz se otevře v novém okně.
Z Leamington Spa obsluhují autobusy U1 a U2 centrum Warwick Conferences. Obě linky zastavují na stanovišti B u farního kostela, sedm minut chůze od stanice Leamington Spa. zobrazit na mapách GoogleOdkaz se otevře v novém okně.
Letadlem
Nejbližší letiště je Mezinárodní letiště v BirminghamuOdkaz se otevře v novém okně. Cesta taxíkem z letiště k nám trvá přibližně 20 minut. Případně můžete jet přímým vlakem do Coventry z mezinárodního nádraží v Birminghamu, které se nachází na letišti.
Letiště Londýn Heathrow, Gatwick a Luton jsou všechna spojena s Coventry Národní expresOdkaz se otevře v novém okně autobusová doprava. Případně můžete jet vlakem do Coventry s přestupem v centru Londýna.
Často kladené otázky
Zde jsou některé z otázek, které byste mohli položit o víkendu naší rodinné konference:
Ano, tato akce je otevřena lidem žijícím s r(20) a jejich rodinám. Vítáme také zdravotnické pracovníky a průmyslové/farmaceutické společnosti se zájmem o komplexní epilepsii.
Vzhledem k omezenému počtu míst dostanou místa přednostně ti s r(20) a jejich nejbližší rodina.
Stále pracujeme na cenách vstupenek, které budou pro rodiny s dětmi s dětskou populací (r(20)) minimální.
Momentálně pracujeme na našem rozpočtu a brzy vás budeme informovat o rezervacích ubytování.
Ring20 si klade za cíl přispět na náklady na hotelové pokoje.
Doporučujeme našim rodinám, aby s námi strávily víkend, ale pokud bydlíte blízko a/nebo se chcete zúčastnit pouze v sobotu, můžete se k nám připojit pouze na hlavní denní program.
Připravujeme program, který, jak doufáme, bude mít něco pro všechny věkové kategorie a schopnosti. Vezměte prosím na vědomí: rodiče/pečovatelé budou vždy odpovědní za své vlastní děti.
Doufáme, že hlavní prezentace budeme moci živě vysílat v sobotu – bude potvrzeno…
Pokud ano, poskytneme podrobnosti o tom, jak se můžete zaregistrovat k účasti živě online
Doufáme, že budeme moci nahrávat setkání v sobotu během dne, abychom je po akci mohli sdílet na našich webových stránkách a YouTube kanálu.
Naším cílem je zajistit bezbariérový přístup na akci.
Máte další otázky?
Rádi na ně odpovíme. Pošlete nám stručnou zprávu níže
