Nous sommes heureux d'annoncer notre première Journée scientifique Ring20 !
Notre toute première Journée scientifique Ring20 (Réservé aux professionnels) lancera notre week-end de conférence pour les familles. Une journée entière consacrée à faire progresser la recherche sur le syndrome r(20) – à ne pas manquer.
UNE Opportunité unique de nouer des contacts avec des chercheurs, des universitaires, des cliniciens, des généticiens et des représentants de l'industrie pharmaceutique du monde entier, réellement intéressés par le syndrome r(20)..
Très probablement sous-diagnostiqué et insuffisamment étudié, le syndrome du chromosome 20 en anneau est une maladie rare et l'une des nombreuses encéphalopathies endocriniennes diffuses (EED) qui ont un impact considérable sur la vie des personnes atteintes et de leurs familles. L'association Ring20 œuvre activement à l'élaboration d'une stratégie de recherche afin de mieux faire connaître le syndrome r(20).
Participez à quelque chose d'extraordinaire et aidez-nous à changer la donne.
RÉSERVE CETTE DATE 30 octobre 2026 Coventry, Royaume-Uni
Programme de recherche
Vendredi 30 octobre - Réunion scientifique (réservée aux professionnels)
Cette réunion se déroulera en présentiel et en ligne (format hybride) et les sessions clés porteront sur l'avancement de notre stratégie de recherche Ring20, notamment :
- Leveraging genomics to improve diagnosis & understanding
- Natural History and Data Infrastucture
- Moving beyond current care to improve quality of life
La journée se terminera par la possibilité de participer à notre dîner de réseautage.
SCIENTIFIC INDEPENDENCE
Ring20 Research and Support retains responsibility for the conference programme, speaker selection and educational content. Speakers will be briefed that presentations and discussions must be scientific, educational and non-promotional. Sessions involving treatment or future therapeutic approaches will focus on current evidence, clinical experience, unmet need and scientific research and must not promote specific medicines, brands, unlicensed medicines or off-label use.
ABOUT TREATMENT RESEARCH
There are currently no licensed treatments specifically for r(20) syndrome and no therapies in clinical development specifically for r(20). Discussions concerning treatment and future therapeutic approaches will therefore focus on current evidence, treatment response observations, unmet need and future scientific research directions.
Parmi les intervenants/délégués confirmés, on compte :
- Hannah Titheradge - Consultante en génétique clinique au Birmingham Women's and Children's NHS Foundation Trust
- Anonio Gil Nagel - Président du Conseil consultatif scientifique de Ring20
- Andrew Beggs - Professeur de génétique et de chirurgie du cancer à l'Université de Birmingham ; directeur adjoint du CRUK ECMC de Birmingham
- Angela Peron -MD, PhD Professeure agrégée, génétique médicale Università degli Studi di Firenze Chef, Division de génétique médicale Hôpital pour enfants Meyer
- Carolina Montaño, MD, PhD - Médecin traitant, Division de médecine génétique et génomique, Département de pédiatrie
- Nancy B. Spinner, PhD - Professeure émérite de pathologie et de médecine de laboratoire, Hôpital pour enfants de Philadelphie et École de médecine Perelman
- Ken Myers - MD/PhD FRCPC, professeur agrégé de clinique (neurologie pédiatrique/épileptologie) et directeur de la division de neurologie infantile à l'Université McGill
- Simona Balestrini - MD, PhDConsultante à l'University College London
- Philippe Ryvlin - Chef du Département de Neurosciences Cliniques chez CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois
- Thomas Liehr - Ap. Prof. Universitätsklinikum Jena Institut für Humangenetik Professeur invité et docteur honoris causa (Dr. hc) de l'Université d'État d'Erevan, Arménie
- Maksim Parfyonov, MD, FRCPC - Personnel associé | Centre de l'épilepsie, Institut neurologique de la Cleveland Clinic
- Représentant d'Oxford Nanopore Technologies
Cette liste sera régulièrement mise à jour, veuillez donc la consulter régulièrement.
Un GRAND merci à nos commanditaires de l'événement :
This conference has received financial sponsorship from [sponsors to be confirmed and will be added here shortly]. Sponsors have had no influence over the scientific or educational programme, speaker selection or content.
Hébergement à l'hôtel
Un hébergement sur place sera disponible à l'hôtel Centre de conférences de l'Université de Warwick, Coventry CV4 7SH.
Les clients peuvent profiter des installations sur place incluses dans leur séjour.
Nous avons réservé différentes chambres, notamment une sélection de chambres à deux lits, de chambres doubles et de chambres familiales (pouvant accueillir 3 personnes).
Notre base principale sera le centre de conférences de l'université de Warwick.
Nous serons principalement basés à Scarman et utiliserons The Slate (illustré ici) pour notre Journée des familles samedi.
L'accès aux terrains et aux installations de l'Université de Warwick est offert à tous les clients séjournant sur place.
Profitez pleinement du domaine ou des installations sportives (l'accès à la piscine et à la salle de sport est gratuit, les autres activités sont payantes).
Itinéraire et liaisons de transport
En voiture
Le code postal de tous nos établissements est CV4 7SH et nous sommes situés sur le campus de l'Université de Warwick.
Pour vous rendre à Scarman, Radcliffe et The Slate, suivez les panneaux indiquant Lakeside Village ; vous trouverez ensuite des panneaux indicateurs pour les salles de spectacle. Les salles du campus central se trouvent sur le campus principal, indiqué depuis Gibbet Hill Road.
En train
Coventry se trouve sur la West Coast Main Line et est desservie par des trains réguliers, 7 jours sur 7. C'est la gare la plus pratique pour la plupart des visiteurs. Elle est desservie par des trains en provenance de Londres Euston, Birmingham (New Street et International) et Leicester. gare de Coventry,Le lien s'ouvre dans une nouvelle fenêtre Il est facile de prendre un taxi ou un bus pour venir chez nous.
Les gares de Canley et de Tile Hill sont desservies par des trains en provenance de Londres, Milton Keynes, Birmingham, Coventry, Rugby et Northampton. Aucune de ces gares ne dispose d'une station de taxis ; il est donc conseillé de réserver un taxi à l'avance si vous ne souhaitez pas marcher. Leamington Spa est desservie par des trains en provenance de Birmingham, Coventry, Oxford, Reading et Londres Marylebone. Vous pouvez prendre un bus à proximité de la gare.
En bus
Des bus réguliers partent du centre-ville de Coventry, de la gare de Coventry et de Leamington Spa. Des taxis sont facilement disponibles à ces endroits.
Depuis Coventry, les lignes de bus 11 et 12 desservent toutes deux le centre de conférences de Warwick. Ces deux bus s'arrêtent à l'arrêt Rail Station Bridge SD sur Warwick Road, à une minute à pied de la gare de Coventry. voir sur Google MapsLe lien s'ouvre dans une nouvelle fenêtre.
Depuis Leamington Spa, les bus U1 et U2 desservent Warwick Conferences. Les deux lignes s'arrêtent à l'arrêt Parish Church Stand B, à sept minutes à pied de la gare de Leamington Spa. voir sur Google MapsLe lien s'ouvre dans une nouvelle fenêtre.
En avion
L'aéroport le plus proche est Aéroport international de BirminghamLe lien s'ouvre dans une nouvelle fenêtre. Un taxi de l'aéroport jusqu'à chez nous prendra environ 20 minutes. Vous pouvez également prendre un train direct pour Coventry depuis la gare de Birmingham International, située à l'aéroport.
Les aéroports de Londres Heathrow, Gatwick et Luton sont tous reliés à Coventry par National ExpressLe lien s'ouvre dans une nouvelle fenêtre Des services d'autocars sont disponibles. Vous pouvez également prendre le train jusqu'à Coventry, avec une correspondance dans le centre de Londres.
Questions fréquemment posées
Voici quelques-unes des questions que vous pourriez poser au sujet de notre week-end de conférence des familles :
Oui, cet événement est ouvert aux personnes atteintes du syndrome r(20) et à leurs familles. Nous accueillons également les professionnels de santé et les entreprises pharmaceutiques intéressées par l'épilepsie complexe.
Les places étant limitées, des places seront données en priorité aux personnes ayant r(20) et leur famille proche.
Nous travaillons encore sur le prix des billets, qui sera minimal pour les familles r(20).
Nous travaillons actuellement sur notre budget et nous vous informerons prochainement des réservations d'hébergement.
Ring20 a pour objectif de contribuer aux frais de chambre d'hôtel.
Nous encourageons nos familles à passer le week-end avec nous, mais si vous habitez à proximité et/ou souhaitez seulement participer à la journée du samedi, vous pouvez vous joindre à nous pour le programme principal de la journée.
Nous mettons en place un programme qui, nous l'espérons, conviendra à tous les âges et capacités. Veuillez noter que les parents/tuteurs resteront à tout moment sous la responsabilité de leurs propres enfants.
Nous espérons que nous pourrons diffuser en direct les principales présentations le samedi – à confirmer…
Si tel est le cas, nous vous fournirons des détails sur la façon dont vous pouvez vous inscrire pour participer en direct en ligne.
Nous espérons enregistrer les sessions du samedi en journée afin de pouvoir les partager sur notre site web et notre chaîne YouTube après l'événement.
Notre objectif est de rendre l'événement accessible aux personnes en fauteuil roulant.
Vous avez d'autres questions ?
Nous nous ferons un plaisir d'y répondre. Envoyez-nous un bref message ci-dessous
